POZNAŇ/ PHILADELPHIA - Príbeh malého Alexa, ktorý trpí spinálnou svalovou atrofiou, sleduje celé Poľsko. Na liečbu pre chlapčeka prispelo množstvo ľudí, počas dvoch mesiacov spoločnými silami vyzbierali vyše dvoch miliónov eur. Momentálne absolvuje liečbu za veľkou mlákou a dostavili sa už aj prvé výsledky. Pre rodičov ide o malý zázrak a najmä veľmi podstatný krok, ktorý značí nádej aj pre iných.
Na Slovensku sa za poslednú dobu dostalo ochorenie do povedomia ľudí najmä v súvislosti s prípadom malého Riška. Aj on potrebuje najdrahší liek na svete, ktorý v súčasnosti v Európe nie je povolený. Stojí dva milióny a pre začatie liečby je potrebné vycestovať do USA, čo ešte zvyšuje celkové náklady.
Okrem onedlho dvojročného bojovníka sa o vyzbieranie peňazí snažia aj ďalšie tri slovenské rodiny. Riškovi blízki, ktorí ešte zbierku neukončili aj napriek tomu, že na účet sa vyzbieralo vyše 2,5 milióna eur, chcú finančne pomôcť aj im - teda Alexovi, Amélii a Alexejovi. Viac o možnosti podať pomocnú ruku sa dočítate tu.
Malý zázrak
Len osemmesačný poľský chlapček Alex už dávku génovej liečby absolvoval. Momentálne sa nachádza v americkej Philadelphii. Dieťatko si okamžite zamiloval aj personál, ktorý sa o neho stará.
Mamička Alexa sa dokonca podelila aj o prvé pokroky. "Pýtate sa, ako sa má Alex... Pred dvoma dňami, čo bolo šesť dní po prvej infúzii v rámci génovej terapie, sme mali vyšetrenie v nemocnici vo Philadelphii. Všetko išlo nečakane dobre, bolo pre nás veľkým prekvapením, keď Alex ukázal svoju novú zručnosť. Začína sedieť sám bez podpory," napísala radostnú správu, keďže malý pacient bol donedávna ležiaci.
Rodinu ešte čaká množstvo vyšetrení a kontrol, v USA strávia tri alebo štyri mesiace. Zbierka v ich prípade naďalej trvá, musia totiž pokryť aj náklady spojené s cestovaním či ubytovaním v zahraničí, ako aj ďalšie záležitosti okolo rehabilitácie. Každý však verí najmä v šťastný koniec.
Liek Zolgensma je stále neprístupný vo viacerých krajinách sveta. Jedna dávka stojí viac než dva milióny dolárov. Je nádejou pre deti trpiace spinálnou svalovou atrofiou. Ide o vrodené ochorenie. Ovplyvňuje schopnosť pacientov chodiť, jesť, napokon aj dýchať. Môže končiť smrťou.
