BRATISLAVA - V novembri sa malej Editke a jej rodine svet obrátil hore nohami. Bolo jej diagnostikované ochorenie SMA II, spinálna svalová atrofia. Podľa poisťovne však liečba, ktorú jej poskytujú, je najlepšou voľbou v jej aktuálnom zdravotnom stave. Liek Zolgensma je však v Českej republike aplikovaný a preplácaný zdravotnými poisťovňami bez problémov.
Podľa ošetrujúcej lekárky Editky dievčatko spĺňa všetky kritériá a je vhodnou kandidátkou na podanie lieku Zolgensma, ktorý stojí 2 milióny eur. Ošetrujúca lekárka zároveň prisľúbila, že ak sa rodine podarí vyzbierať peniaze, liek je ochotná jej podať. Preto mamina Editky neváhala a založila zbierku na pomoc malej Editke, keďže drahocenný čas sa jej kráti.
Ich posledná nádej, že liek bude preplatený zdravotnou poisťovňou však nadobro zhasla. Všeobecná zdravotná poisťovňa v týchto dňoch oznámila pani Rischerovej zamietavé stanovisko. Editka však podľa slov maminy každým dňom slabne a po štyroch prejde sotva meter.
Pani Rischerová sa dokonca pokúšala obrátiť aj na našich politikov, no okrem dvoch nedostala žiadnu odpoveď. Údajne ich ani nežiadala o finančnú pomoc, ako skôr o pomoc s úradmi, najskôr pri schvaľovaní lieku Zolgensma a teraz pri odvolávaní.
Poisťovňa malej Editke povolila iba podanie lieku Spinraza, ktorý má zlepšiť motorické schopnosti pacienta, stabilizuje jeho stav a zastavuje zhoršovanie ochorenia, no zároveň nie je podávaný jednorazovo ako Zolgensma ale bude jej podávaný v pravidelných dávkach do konca života.
Liek pre Editku nie je bezpečný, tvrdí poisťovňa
Obrátili sme sa teda na Všeobecnú zdravotnú poisťovňu, ktorá zamietavé stanovisko odôvodnila slovami, že v tomto prípade nejde o cenu liečby ako by sa na prvý pohľad mohlo zdať, keďže liek stojí 2 milióny eur, ale v zdravotnom stave malej Editky momentálne neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti liečby, keďže Editka trpí ochorením SMA II a nie SMA I.
Upozorňujú, že poistencom, ktorým doteraz schválili Zolgensmu, majú iný typ ochorenia (SMA I), a teda iný zdravotný stav ako Editka, u ktorej sa už prejavili príznaky (SMA II). Z verejného zdravotného poistenia sa tak liečba bude aj do budúcnosti preplácať iba pacientom s typom ochorenia SMA I a SMA II, no predovšetkým pacientom bez príznakov ochorenia. Ubezpečujú, že liečba, ktorá jej bola poskytnutá, je pre ňu tá najvhodnejšia a žiaľ ani liek Zolgensma nezaručuje uzdravenie ani úplné vyliečenie u detí, u ktorých sa choroba už prejavila.
"Na základe dôkladného oboznámenia sa so zdravotným stavom poistenky a medicínskymi poznatkami došlo k zhode odborníkov (hlavný odborník pre neurológiu, hlavný odborník pre detskú neurológiu a ošetrujúci lekár, MZ SR a VšZP), že liečba, ktorá je pacientke schválená a ktorá jej bola podaná, je podľa klinických dát a medicíny založenej na dôkazoch najlepšou možnou voľbou vzhľadom k jej aktuálnemu zdravotnému stavu", dodalo oddelenie komunikácie Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
