BRATISLAVA - "Postihnuté dieťatko je pre rodičov veľký darom," hovorí mamička ročného Tobiaska z Novej Dedinky, ktorý už od narodenia zvádza ťažký boj s celým radom vážnych diagnóz. Odhodlanie a obrovská energia, ktorá doslova srší z jeho krásnych modrých očičiek, celú rodinu drží nad vodou a vo viere, že aj ich malý bojovník bude môcť raz viesť kvalitnejší život. Na to však budú potrebovať pomoc vás, dobrých ľudí, ktorým nie je jeho osud ľahostajný.
(Píše Tobiaskova mamička)
Drahí priatelia, obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc, keďže my rodičia detičiek inak obdarovaných nemáme inú možnosť, ak chceme pre svoje zázraky urobiť všetko preto, aby ich životy boli čo najplnohodnotnejšie a boli samostatní v maximálnej možnej miere. Do troch rokov života nemajú naše dietky nárok takmer na nič, ale práve toto obdobie je obdobím, kedy môžu spraviť najväčšie pokroky a my rodičia nechceme naše deti nechať len tak nečinne ležať medzi štyrmi stenami, ale túžime naším bojovníkom dopriať šťastné detstvo. Liečba, rehabilitácia a nevyhnutné zdravotné pomôcky sú však pre nás finančne nezvládnuteľné.
Mať dieťa s akýmkoľvek zdravotným problémom je pre každého rodiča veľmi ťažké predovšetkým po psychickej stránke. O to ťažšie a bolestivejšie je to, ak jeden z rodičov ostane na všetko sám a druhý odloží rodinu ako nedočítanú knihu, ktorá ho prestala baviť. Nik z nás si nepripúšťa, že by sa práve jemu mohlo narodiť dieťatko s ťažkým postihnutím, ale... môže veľmi ľahko a jednoducho a zrazu sa mení celý svet... Je to však aj veľký dar a treba to brať tak, že práve toto dieťatko sa malo narodiť práve nám. Každý z nás ma na tomto svete svoje poslanie. Každý z nás má svoju knihu života rozpísanú a je len na nás ako sa k svojmu osudu postavíme či ostaneme sedieť a plakať alebo sa postavíme a budeme bojovať aj napriek obrovskému strachu a bolesti. Ja bojujem a svoj boj nikdy nevzdám - pre šťastné očká mojich detí, pre ich úsmev.
Tobiaskov príbeh mnohí z vás poznáte a aj vďaka vám ľudom s veľkým srdiečkom sme už mali možnosť absolvovať rehabilitačný pobyt v ADELI centre, vďaka ktorému Tobimu spevnelo telíčko a stal sa zázrak - môj hrdina sa začal plaziť. Tento pobyt je však nutné absolvovať opakovane v rozpätí troch mesiacov. Verím tomu, že aj vďaka Vám sa nám raz splní náš sen, spolu vykročíme a môj hrdina pocíti pod nôžkami orosenú zem, pokosenú trávu, pocit chladných kameňov či presypávajúci sa piesok medzi prštekmi...
Tobiasko sa narodil ako moje štvrté dieťa. Narodil sa však príliš skoro v 28. týždni tehotenstva. A už bezprostredne po pôrode zvádzal svoj prvý boj o miesto na tomto svete, keďže nedýchal musel byť resuscitovaný a následne na niekoľko týždňov napojený na umelú ventiláciu. Týždeň po pôrode ako 900g vrabčiatko zvádzal svoj druhý boj a to z rozsiahlym krvácaním do mozgu, aj tento boj sa mu podarilo vyhrať a dokázal všetkým ako veľmi chce, ako veľmi chce žiť... To všetko však zanechalo následky, ktoré si žiaľ ponesie so sebou po celý život.
Naše diagnózy, s ktorými bojujeme od narodenia:
Posthemoragický trojkomorový hydrocephalus /voperovaný rezervoár aj VP shunt/,
Detská mozgová obrna
Centrálna hypotónia
Myopia gravis /ťažká slabozrakosť dioptrie -15/ na ľavom očku je + šedý zákal a atrofia dúhovky pravdepodobne rozozná iba svetlo – tmu. Hypoplázia optických nervov, výrazne spomalené optické dráhy, nystagmus
Nálezy na mozgu - oneskorená myelinizácia bielej hmoty, známky mozgovej atrofie, stenóza akveduktu, dysgenéza corpus callosum
Ťažká dyskránia, dolichocephália
Kraniosynastóza
Napriek všetkým týmto diagnózam a prognózam je Tobiasko neuveriteľný bojovník a svojimi pokrokmi mi neustále dokazuje, že v zázraky treba veriť a treba veriť svojim snom a cieľom a nevzdávať sa. Je to môj veľký hrdina a aj napriek tomu, že od narodenia bojuje s ťažkými diagnózami, z jeho očiek neustále srší množstvo energie a na perách večný úsmev. Tobiho najsilnejšie vlastnosti sú húževnatosť, neuveriteľný "chtíč" a nikdy sa nevzdáva. Aj vďaka tomu a intenzívnej rehabilitácii aj napriek prognózam sa dnes Tobi plazí, papá už pekne lyžičkou a nie striekačkou, vďaka prirodzenej stimulácii zraku sa nám podarilo rozhýbať očká a i keď dioptrie siahajú nad -15 a na ľavé očko rozozná iba svetlo tmu, krásne sa orientuje v priestore.
Vďaka prirodzenej stimulácii zraku a neustálej motivácii je Tobi oveľa vnímavejší a začal sa zaujímať o okolitý svet, už z neho nie je iba spiace bábätko ako tomu bolo pred pol rokom, ale vďaka rozhýbaným očkám sa dokáže sám zabaviť, spánok odmieta, zaujímajú ho hračky a nové veci, všetko chce preskúmať.. Veľkým ťahačom sú pre Tobiaska aj jeho traja súrodenci, ktorí ho nesmierne ľúbia. S Tobiaskom cvičím počas celého dňa, keďže nezvláda nárazové cvičenia, dva krát denne masírujem, raz denne robím orofaciálnu stimuláciu, vďaka ktorej sa pomaly zbavujeme problému s prehĺtaním. Raz týždenne chodíme na rehabilitáciu, hipoterapiu, ktorá mu nesmierne pomáha, plávame v špeciálnom kolese. Cvičíme na fit lopte, valci, wingbo hojdačke chcela by som začať navštevovať špeciálnu bobath terapeutku, čo je tiež finančne náročné.
Neuveriteľne by nám pomohol špeciálny kočík, na ktorý má však nárok až od troch rokov, pretože do troch rokov sa bežne deti vozia v kočíku, nik sa však nezamyslí nad tým ako v klasickom kočíku sedí zdravé dieťa a ako dieťa s centrálnym poškodením mozgu a čo to robí s jeho telíčkom keďže sa v sede neudrží a do troch rokov mu pribudne ďalšia diagnóza - zničená chrbtica. Prioritou však pre nás je rehabilitačné stredisko ADELI, ktoré nám už veľmi pomohlo a vďaka nemu sa z môjho ležiaceho bábätka stalo zvedavé plaziace dieťatko.
V najbližšom období nás čaká ťažká operácia lebky, keďže poslednou diagnózou je kraniosynastóza. čo znamená, že Tobiaskovi sa predčasne zrástli všetky lebečné švy vrátane fontanely, čo znamená, že lebka je na pevno uzavretá a nerastie už 9 m. Tým pádom nemá kam rásť a rozvíjať sa mozog. Tobiasko krásne napreduje, ak by sa lebka neuvoľnila mozog by bol utlačený a zničený. Operácia je veľmi náročná a rovnako aj rekonvalescencia, čo pre nás znamená, že budeme predovšetkým motoricky opäť na začiatku. Verím však, že aj túto skúšku spolu zvládneme a vyhliadky do budúcnosti a Tobiaskov život sú opäť o krôčik vpred. Budeme však potrebovať intenzívnu rehabilitáciu.
Verím tomu, že vďaka vám všetkým ľuďom s veľkým srdiečkom, ktorým nie je Tobiaskov osud ani osud ostatných detičiek inak obdarených ľahostajný, sa nám podarí dosiahnuť náš sen a skvalitniť životy našich hrdinov, veď kto iný si to zaslúži viac ako naši neúnavní bojovníci. Všetkým Vám patrí obrovská vďaka, nesmierne si vážime každučké euro určené na Tobiaskovu liečbu.
Verím, že dokážeme spolu aj nemožné, postavili sme sa zoči voči diagnózam, prognózam a záverom a nevzdáme sa, nádej umiera posledná. Pokiaľ si človek v srdci pestuje nádej a vieru má šancu dosiahnuť svoj cieľ...
Kontaktné údaje na Tobiaskovu mamičku:
Tatiana Labajová
Nová ulica 39,
90029 Nová Dedinka
e-mail: tanula8@gmail.com
tel. č.: 0917 622 280
www.zazrakmenomtobias.estranky.sk
Ste v ťažkej životnej situácii a svojmu dieťatku nedokážete poskytnúť pomoc, akú potrebuje? Poznáte rodičov, ktorí majú podobné problémy? Pošlite nám vaše či príbehy vašich známych aj s fotografiami na potrebujupomoc@topky.sk a my ich radi s výzvou o pomoc zverejníme.
