GALANTA - Zúfalstvo, bezmocnosť a obrovský smútok. Tieto pocity lomcovali mamičkou malej Sašky z Galanty, keď jej lekári oznámili, že jej dievčatko sa možno nedožije troch rôčkov. V súvislosti s jej zdravotným stavom, ktorý sa po roku z ničoho nič zhoršil k nepoznaniu, skloňovali viacero vážnych diagnóz - spastická kvadruparéza, stav po CMV infekcii a metabolická leukodistrofia. Veselé dievčatko však všetkým vytrelo zrak a po rokoch cvičení a rehabilitácií sa jej stav začal zlepšovať a už čoskoro nastúpi do škôlky k rovesníkom. Ešte má však veľa čo doháňať a v boji o bežný život potrebuje aj pomoc vás, ktorých jej osud nie je ľahostajný.
(Píše Saškina mamička Andrea Belková)
Naša Saška sa narodila 30.09.2008. Zdravá, krásna, šikovná. Sen každého rodiča. Zdravé dieťa. Prvý rôčik prežila tak, ako iní jej rovesníci. Spoznávaním okolitého sveta najskôr z náručia svojich blízkych, neskôr sa sama pustila do objavovania okolia a ako 11-mesačná začala chodiť. Zdravá, krásna, šikovná, večne usmiata a nadpriemerne inteligentná. Takto sme ju videli prvých 14 mesiacov my, jej najbližší, a celé okolie.
15. december 2009, deň, ktorý zmenil naše životy. Saška bola celý deň malátna, ospalá, prespala skoro celý deň. Inštinkt matky mi nahováral, že niečo nie je v poriadku, a tak sme navštívili detskú lekárku, kde sme absolvovali odbery (okrem CMV) a odporučila nás k ortopédovi a neurologičke. Ortopéd nediagnostikoval žiadne zdravotné problémy a za necelé tri týždne sme boli objednaní k neurologičke. Pred uvedenou návštevou som si všimla zhoršovanie zdravotného stavu. Saška okrem toho, že bola rýchlo unaviteľná, dokázala chodiť už len za pomoci oboch rúk, nie ako niekoľko dní predtým, keď jej to išlo šikovnejšie s oporou len jednej ruky.
Problém spozorovala aj detská lekárka, aj pani doktorka na neurológii, na základe čoho nás poslala okamžite na hospitalizáciu do Bratislavy na neurologické oddelenie s konštatovaním, že dcéra je zmeravená. V nemocnici sa zdravotné problémy Saške ešte zhoršili – jej chôdza bola nekorigovaná, chodila stále menej, nerozprávala toľko, ako predtým a na jednej ruke som spozorovala drapľavý úchop. Na bratislavských Kramároch absolvovala niekoľko odborných vyšetrení (magnetickú rezonanciu a odber mozgomiešneho moku).
Diagnóza znela hrozivo: spastická kvadruparéza, stav po CMV infekcii a tá najhoršia znela metabolická leukodistrofia, ktorej význam som dovtedy nepoznala. Oznámili mi, že s uvedenou diagnózou môžu deti žiť 2 až 3 roky, čo pre mňa, matku, znamenalo nepredstaviteľné zdesenie, pocit zúfalstva a bezmocnosti.
Pre zlepšenie zdravotného stavu dcérke navrhli pichnutie botulotoxínu do svalu, čo malo svaly uvoľniť. Vysvetlili nám, že sa môže vyskytnúť reakcia, ktorá sa prejaví dočasným zhoršením zdravotného stavu, ale po pár dňoch sa stav upraví. Nakoľko som dúfala v skoré zlepšenie Saškinho zdravotného stavu, s uvedeným zákrokom som súhlasila.
V deň odchodu z nemocnice bol teda injekčne podaný botulotoxín. Celú cestu domov som preplakala a modlila sa, nech sa diagnóza nepotvrdí. Ešte stále som verila v zlepšenie zdravotného stavu našej Sašky. Príchod domov pre nás však znamenal ďalší šok, keď Saška všetko naučené zabúdala, resp. nedokázala vykonať. Nedokázala už sedieť, chytiť si lyžičku a nezvládala povedať ani svoje prvé vyslovené slovo „tata“. Prestala sa otáčať a motorikou sa dostala na úroveň novorodenca.
Žiaľ, slová o tom, že sa môže vyskytnúť reakcia, ktorá sa prejaví dočasným zhoršením zdravotného stavu, ale po pár dňoch sa stav upraví, pre Sašku neplatili a neplatia. Uvedený stav, stav dočasného zhoršenia, netrvá pár dní, ale už celé dlhé 2 roky. Po pol roku od prepustenia z nemocnice sme sa do nej opäť vrátili a prešli všetkými vyšetreniami vrátane magnet. rezonancie a odberu mozgomiešneho moku.
Keď magnetická rezonancia ukázala, že jej mozog je v regresii, čiže diagnóza metabolická leukodistrofia bola vylúčená, stala som sa razom najšťastnejšou matkou na svete. Následne sme dostali za úlohu neustále cvičiť, čo prevádzame od veku dvoch rokov malej Sašky v domácom prostredí denne, súkromne a absolvovali sme 3x aj pobyt v rehabilitačnej nemocnici, kde nám dali veľkú nádej.
V súčasnosti má Saška jednu ručičku už pohyblivú a pohyblivosť druhej je cca 80%. Problém jej však stále robí sedenie, lozenie. Žiaľ ešte stále nedokáže stáť a chodiť. Po mentálnej stránke je Saška úplne v poriadku a od septembra bude navštevovať materskú školu. Na základe našej maximálnej snahy, neutíchajúcej nádeje a viery v zlepšenie zdravotného stavu, pre zmiernenie trápenia malej Sašky, mám obrovský záujem opäť navštíviť špeciálne rehabilitačné centrum, nakoľko sa zdravotný stav Sašky pomaličky zlepšuje.
Na základe odporúčania rehabilitačného centra je nutné pre dosiahnutie ďalších výsledkov procedúru opakovať každé 3-4 mesiace. Z uvedeného dôvodu Vám budem vďačná za každú pomoc, ktorá prispeje k zlepšeniu zdravotného stavu mojej dcéry. Naša finančná situácia, a to aj z dôvodu zvýšených nákladov na starostlivosť o Sašku, nám nedovoľuje uhradiť si pobyt v spomínanom zariadení. Žiadam a prosím Vás ako zúfalá matka o pomoc a možnosť zúčastniť sa pobytu v rehabilitačnom zariadení.
Báseň, ktorá vystihuje moju malú dcérku Sašku a jej trápenie (Autor: Andrea Belková)
Mala som takmer rok,
keď spraviť som išla krok.
No nevyšiel ten krôčik,
a nastal pre nás ťažký rôčik.
Bol problém pohnúť rukou, nohou,
prosila som všetkých Bohov,
aby pomohli mne a mojej rodine,
ktorá stála pri mne v ťažkej hodine.
Chcela by som sa odvďačiť každému z Vás,
ktorí obetovali svoj čas
a pomohli môjmu oteckovi a mamičke.
Snáď zázrak by sa mohol stať,
aby som sa mohla hrať,
behať, skákať, tancovať,
preto prosím dobrých ľudí.
A na záver pripájam jedno veľké ďakujem
za to, že možno raz splní sa
tento krásny sen...
Kontakt na Saškinu mamičku:
Andrea Belková
SNP 968/43
924 01 Galanta
e-mail: andreabelkova@azet.sk
tel.č.: 0905 307 909
