Ešte pred niekoľkými mesiacmi Dáriusko nohami nevedel pohnúť, dnes už sám chodí po štyroch. (Zdroj: Nový Čas)
MALÉ DVORNÍKY - Dárius Majer (6) z Malých Dvorník v okrese Dunajská Streda trpí smrteľnou svalovou atrofiou. Jeho svaly začali ochabovať, keď ma len 14 mesiacov.
Postupne sa stav zhoršoval, nohami už nedokázal ani pohnúť a bol odkázaný len na invalidný vozík. Lekári mu dávali iba 10 rokov života. Liek na túto zriedkavú chorobu totiž svet ešte nepozná. Rodičia malého chlapca sa však nevzdali a rozhodli sa pre experimentálnu liečbu na Ukrajine. Aj vďaka článkom v Novom Čase im ľudia prispeli na finančne náročné liečenie. A to slávi prvé úspechy. Dárius začína chodiť po štyroch a s pomocou mamičky sa postojačky udrží na nohách.
"Keď som po prvýkrát zbadala, ako si Dáriusko pri hudbe kope nôžkami, od dojatia som sa rozplakala," povedala chlapcova matka Rita Majerová. Dárius sa narodil ako zdravé dieťa. Od začiatku bol veľmi šikovný a skoro sa naučil chodiť. Keď mal 14 mesiacov, prišiel šok. Lekári mu diagnostikovali smrteľnú svalovú atrofiu. Chlapčekovo svalstvo ochabovalo a Dárius zostal pripútaný na invalidný vozík. Rodičia sa museli zmieriť, že ich milovaný synček má pred sebou nanajvýš desať rokov života.
No po rokoch prišla nádej. Majerovci sa dozvedeli, že Ukrajina je jednou z mála krajín sveta, ktoré zákernú svalovú chorobu experimentálne liečia. Pred štyrmi mesiacmi Dárius absolvoval prvé vyšetrenie v Kyjeve. Liečenie spočíva v odbere kmeňových buniek z mŕtvych embrií a ich nasadenie do tela. Jeden týždňový pobyt stojí v prepočte 400-tisíc korún. Našťastie osud smrteľne chorého dieťaťa mnohých nenechal ľahostajnými. Aj vďaka Novému Času prispievali priatelia, firmy, ale aj futbalisti MFK Ružomberok. "Aby bola liečba zavŕšená do úspešného konca, musíme navštíviť kyjevský inštitút neurochirurgie ešte štyrikrát. Najbližšie v marci," vysvetľuje rodinná priateľka Majerovcov Erika Razgyelová, ktorá stojí za vznikom Nadácie Dáriusa Majera.
Do domu Majerovcov sa po rokoch vrátilo šťastie. "Dáriusko si dokáže sám čupnúť a kľaknúť. S pomocou dospelého sa dokonca postojačky udrží na nohách. O tom som vždy mohla iba snívať," hovorí Rita Majerová, ktorá so synom denne cvičí na fitlopte. Verí, že Dáriusov stav sa zlepší natoľko, že bude sám chodiť. "Raz budem hrať futbal a bicyklovať. Veľmi sa na to teším," povedal počas cvičenia unavený, ale zato šťastný Dárius.
Čo je svalová atrofia?
Atrofia svalstva je ochorenie, pri ktorom dochádza k úbytku svalovej hmoty, to znamená k zmenšovaniu objemu svalov. Ide o vážny stav, keď dochádza k postupnému ochabovaniu svalov kostrových a postupom času aj svalov hladkých, to znamená svalov vnútorných orgánov, najmä dýchacích. Pacient postupne ostáva pripútaný na invalidný vozík, nastávajú problémy s dýchaním. Vo všeobecnosti sa však muskulárna (svalová) atrofia nedá liečiť, dá sa iba rehabilitáciou zlepšovať, prípadne udržiavať dobrý stav pacienta.
"Keď som po prvýkrát zbadala, ako si Dáriusko pri hudbe kope nôžkami, od dojatia som sa rozplakala," povedala chlapcova matka Rita Majerová. Dárius sa narodil ako zdravé dieťa. Od začiatku bol veľmi šikovný a skoro sa naučil chodiť. Keď mal 14 mesiacov, prišiel šok. Lekári mu diagnostikovali smrteľnú svalovú atrofiu. Chlapčekovo svalstvo ochabovalo a Dárius zostal pripútaný na invalidný vozík. Rodičia sa museli zmieriť, že ich milovaný synček má pred sebou nanajvýš desať rokov života.
No po rokoch prišla nádej. Majerovci sa dozvedeli, že Ukrajina je jednou z mála krajín sveta, ktoré zákernú svalovú chorobu experimentálne liečia. Pred štyrmi mesiacmi Dárius absolvoval prvé vyšetrenie v Kyjeve. Liečenie spočíva v odbere kmeňových buniek z mŕtvych embrií a ich nasadenie do tela. Jeden týždňový pobyt stojí v prepočte 400-tisíc korún. Našťastie osud smrteľne chorého dieťaťa mnohých nenechal ľahostajnými. Aj vďaka Novému Času prispievali priatelia, firmy, ale aj futbalisti MFK Ružomberok. "Aby bola liečba zavŕšená do úspešného konca, musíme navštíviť kyjevský inštitút neurochirurgie ešte štyrikrát. Najbližšie v marci," vysvetľuje rodinná priateľka Majerovcov Erika Razgyelová, ktorá stojí za vznikom Nadácie Dáriusa Majera.
Do domu Majerovcov sa po rokoch vrátilo šťastie. "Dáriusko si dokáže sám čupnúť a kľaknúť. S pomocou dospelého sa dokonca postojačky udrží na nohách. O tom som vždy mohla iba snívať," hovorí Rita Majerová, ktorá so synom denne cvičí na fitlopte. Verí, že Dáriusov stav sa zlepší natoľko, že bude sám chodiť. "Raz budem hrať futbal a bicyklovať. Veľmi sa na to teším," povedal počas cvičenia unavený, ale zato šťastný Dárius.
Čo je svalová atrofia?
Atrofia svalstva je ochorenie, pri ktorom dochádza k úbytku svalovej hmoty, to znamená k zmenšovaniu objemu svalov. Ide o vážny stav, keď dochádza k postupnému ochabovaniu svalov kostrových a postupom času aj svalov hladkých, to znamená svalov vnútorných orgánov, najmä dýchacích. Pacient postupne ostáva pripútaný na invalidný vozík, nastávajú problémy s dýchaním. Vo všeobecnosti sa však muskulárna (svalová) atrofia nedá liečiť, dá sa iba rehabilitáciou zlepšovať, prípadne udržiavať dobrý stav pacienta.
