Piatok15. november 2024, meniny má Leopold, zajtra Agnesa

Tínedžerku (17) zabíja desivá choroba: Na konci z nej ostane socha!

Seanie je napriek ťažkej diagnóze veselá kopa Zobraziť galériu (3)
Seanie je napriek ťažkej diagnóze veselá kopa (Zdroj: mirror.co.uk)

LONDÝN - Sedemnásťročná Britka trpí veľmi zriedkavým genetickým ochorením, ktoré z nej robí doslova mrzáka. Momentálne už nedokáže pohnúť krkom ani pažami a dievčina sa preto pripravuje na najhoršie.

Seanie Nammocková sa rada pekne oblieka a von nikdy nevychádza bez mejkapu. Na prvý pohľad vyzerá ako normálna tínedžerka, pre ktorú je najväčšou starosťou, kam sa pôjde večer baviť. Lenže opak je pravdou. Je totiž ťažko chorá. V dvanástich rokoch jej diagnostikovali syndróm nazývaný Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), čiže kostnatenie svalov. Končatiny takto postihnutého pacienta sa po čase stávajú nehybnými, takže sa z neho prakticky stáva socha.

Seanie pomáha mama aj sestra
Zobraziť galériu (3)
Seanie pomáha mama aj sestra  (Zdroj: mirror.co.uk)

Už teraz dokáže sedemnásťročná školáčka zdvihnúť ruky len do úrovne pásu. S bežnými činnosťami ako obliekanie či maľovanie jej preto pomáha mama Sinead alebo sestra Marian. Seanie si musí dávať veľký pozor, pretože akékoľvek buchnutie vyústi v rast nových kostí.

Na röntgenovej snímke vidno vytŕčajúce FOP kosti
Zobraziť galériu (3)
Na röntgenovej snímke vidno vytŕčajúce FOP kosti  (Zdroj: mirror.co.uk)

"Strašne často padám zo schodov, pretože sa neudržím zábradlia. Pi dopade na zem si ani nemôžem podložiť pod seba ruky, takže mi prakticky ide o život," rozpráva tínedžerka denníku Daily Mirror.

Na FOP v súčasnosti neexistuje účinná liečba. Takíto pacienti sa dožívajú maximálne štyridsať rokov.

 

Nahlásiť chybu

Odporúčame

Predpredaj.sk - Tu sa rodia zážitky

Predpredaj.sk - Tu sa rodia zážitky

Stream naživo

Predpredaj.sk - Tu sa rodia zážitky

Celý program

Ďalšie zo Zoznamu