ATLANTA – Pred rokom sa polovica sveta zabávala tým, že si na hlavu vylievala vedrá s ľadovou vodou a natáčala sa pri tom. Tá druhá polovica sa na videách zdieľaných na sociálnych sieťach smiala. Pôvodná myšlienka však bola nezištná – zvýšiť povedomie o zákernej chorobe a vyzbierať peniaze na dobrú vec. Dnes už vieme zhodnotiť, či tých približne 17 miliónov ľudí, ktorí sa na tejto "zábave" podieľali, skutočne pomohlo.
V Spojených štátoch asi 2,5 milióna ľudí darovalo Asociácii ALS (Amyotrofická laterálna skleróza) 115 miliónov amerických dolárov, teda takmer 105 miliónov eur. Samotná organizácia tvrdí, že to bola najväčšia zbierka, ktorá išla mimo rôznych prírodných katastrof a mimoriadnych udalostí. Ako sa teda tieto peniaze využili?
Výskum
Až 67 percent z vyzbieraných zdrojov išlo na výskum, teda 77 miliónov dolárov sa investovalo do hľadania lieku. V súčasnosti totiž existuje iba niečo ako pomôcka na jednoduchšie prežívanie. Krutou pravdou však je, že trvá len dva až päť rokov, kým kvôli odumieraniu nervových buniek v mozgu a mieche začnú odumierať aj svaly. Pacienti tak postupne stratia aj schopnosť dýchať.
Chris Kennedy bol prvým človekom, ktorý si na seba vylial vedro ľadovej vody a video zdieľal na sociálnej sieti.
Televízna stanica CNN sa pozrela, na ktoré oblasti výskumu sa peniaze konkrétne minuli. Viac ako 10 miliónov dolárov padlo na testovanie liekov, ktoré pomáhajú pacientom so srdcovou arytmiou. Vedci skúšali, či by lieky, ktoré stabilizujú srdcový rytmus nemohli stabilizovať aj nervové bunky u pacientov s diagnostikovanou ALS. Ďalších 5 miliónov dostala spoločnosť Neurocollaborative, ktorá sa snaží napodobniť nervové bunky. Tie by mohli nahradiť tie chybné v telách pacientov.
Šéf Facebooku Zuckerberg vyzval miliardára Gatesa na férovku: Keď odmietneš, zaplatíš!
Genetici z newyorského genómového centra zase za 2,5 milióna dolárov mapujú genetický kód pacientov s ALS, v Barrowovom neurologickom inštitúte za 1,4 milióna dolárov pátrajú po biomarkeroch, ktoré by rozlúštili, čo presne chorobu spôsobuje a ovplyvňuje. Okolo 1,5 milióna dolárov padlo na zhromažďovanie krvi rôznych pacientov v snahe objaviť niečo nové pomocou pokročilých klinických testov. Tento týždeň asociácia oznámila víťazov 58 menších grantov. Americkí výskumníci dostanú každý okolo 40-tisíc až pol milióna dolárov.
Pacient a komunitné služby
Až 8,5 milióna eur si rozdelilo 39 lokálnych organizácií Asociácie ALS. Tie zabezpečujú všetko, od invalidných vozíkov, laserových ukazovadiel (na komunikáciu), špeciálnych rámp (pohyb po dome), špeciálnej výživy (pre pacientov, ktorí už nemôžu prehĺtať) až po školenia pre členov rodiny. Ďalších 48 liečebných centier, certifikovaných ako najlepšie v odbore, dostalo od materskej asociácie 2,7 milióna dolárov. Organizácia si vyúčtovala aj 500-tisíc dolárov na podporu spoločností, ktorých lieky sa chystá schváliť vláda.
Verejné a odborné vzdelávanie
Aj napriek vyštudovanej medicíne, väčšina lekárov potrebuje pri diagnostikovaní tohto druhu sklerózy pomoc. Práve na ich ďalšie odborné vzdelanie, ako aj iniciatívu pri informovaní verejnosti, dala Asociácia ALS 10 miliónov dolárov. Pracovalo sa aj na tom, aby ľadové výzvy neustali a darcovia finančných prostriedkov prispievali na pravidelnej báze.
Do výzvy sa zapojili aj slovenské osobnosti, napríklad tenistka Dominika Cibulková.
Získavanie finančných prostriedkov
Individuálnych darcov si organizácia určite veľmi váži, no viaceré veľké spoločnosti dokážu jednorazovo darovať omnoho väčší obnos peňazí. Preto 3 milióny dolárov zhrabli rôzne agentúry zameriavajúce sa na komunikáciu a analýzu dát, ktoré by mali pomôcť pri budovaní správnej komunikačnej stratégie a následnom získavaní stáleho toku finančných prostriedkov.
Poplatky za spracovanie
Tak ako každá iná spoločnosť, firma či organizácia, nejaké náklady na chod má aj Asociácia ALS. Preto 2 milióny dolárov dostali banky, ktoré spravujú darcovské účty, administrátori webových stránok a realitné kancelárie za prenájmy niektorých priestorov. Napriek tomu, Phil Buchanan, predsa Centra pre efektívnu filantropiu, Asociácii ALS tlieska za ich transparentnosť. „Trochu som sa obával, že v dnešných časoch bude na nich vyvíjaný veľký tlak, aby peniaze rýchlo minuli. To však môže viesť k tomu, že peniaze nebudú dobre využité,“ myslí si Buchanan.
VÝZVAV posledný deň dovolenky som zachytil výzvu Dominiky Cibulkovej, aby som sa zapojil do charitatívneho projektu, ktorého cieľom je podpora pacientom s amyotrofickou laterálnou sklerózou. Celá kampaň síce vyzerá ako zábava, avšak nie je to tak. Hoci sa venujem chorým ľuďom už roky v Dobrom anjelovi, o tejto chorobe som veľa nevedel, priznávam sa. Táto kampaň ma donútila niečo si o nej naštudovať. Ide o mimoriadne závažné ochorenie nervových buniek v mozgu, pacient stráca kontrolu nad svojimi svalmi. Vždy, keď môžem, rád pomôžem. Obliať sa ľadovou vodou je najmenej, čo sa dá pre ľudí trpiacich touto chorobou urobiť. Po návrate z dovolenky sa pokúsim nájsť združenie, ktoré sa pacientom s touto zákernou chorobou na Slovensku venuje, alebo niekoho, kto s ňou priamo bojuje, a rád pomôžem aj finančne.
Posted by Andrej Kiska on 22. august 2014
Ako sa ukazuje, spoločnosť sa až tak veľmi nezaujíma o to, čo sa stalo s ich peniazmi. Asociácia ALS však svoju činnosť neukončila, na svojich stránkach vyzýva, aby sa každý august až dokým sa nenájde liek, pokračovalo s ľadovými výzvami. Samotní pacienti s ALS zhodne tvrdia, že vďaka sociálnym sieťam majú nádej, že aj keď nie oni, ale tí ďalší pacienti, možno budú môcť aspoň prežiť normálny život. Zároveň sa k iniciatíve pridávajú aj iné podobne zamerané organizácie. Chorôb, ktoré nedokáže ľudstvo liečiť, je ešte stále dosť.
{{ poll.title }}
{{ poll.title }}
{{ poll.thanks }}
{{ poll.title }}
{{ profiles[profileEvalueated.index].name }}
Zhoda: {{ profileEvalueated.weightPercentage }}%
