BRATISLAVA - Má päť rokov, veľké sny, no nelichotivý osud. Päťročný Šimon z Bratislavy sa narodil s achondropláziou, teda ochorením, ktoré spôsobuje nízky vzrast. Nádejou pre neho aj pre rodičov, aby vzrastovo dobehol vrstovníkov, ponúka špeciálny liek, ktorý ale u nás poisťovne nepreplácajú. Šimonovi už štátna poisťovňa 4x liečbu zamietla, no rodičia sa nevzdávajú. Vytvorili zbierku, kde sa Slováci zbierajú na liečbu pre chlapčeka.
Príbeh rodiny Tkáčovcov sa začal písať ešte v čase, keď bol malý Šimon v brušku maminy Kristíny. Na bežnej kontrole v 26. týždni tehotenstva totiž lekári zistili, že ich vytúžený chlapček má kratšie ruky a nohy, ako by mali deti v danom týždni mať. Pre rozrastajúcu sa rodinu to znamenalo kolotoč vyšetrení, až v 31. týždni tehotenstva na genetickom vyšetrení v Prahe potvrdili, že Šimonko má achondropláziu. "Šimonko sa narodil v 37. týždni tehotenstva, všetko bolo v poriadku, vyzeral ako bežné bábätko, len ručičky a nožičky boli kratšie, hlavička o čosi väčšia, ale bol náš, milovaný, vytúžený. Postupne sme začali prichádzať, že nás toho čaká dosť, časté návštevy u odborníkov, vyšetrenia, cvičenia, rehabilitácie. Šimi všetko zvládal perfektne," hovorí Kristína.
Keď už bol Šimon na svete, rodičov prekvapila v skutku pozitívna správa - na achondropláziu sa vyvíjal liek, ktorý následne v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra. Rodičia neskrývali nadšenie a svitalo pre nich na lepšie časy. "Boli sme nadšení. Až do doby, keď sme zistili, že sa k liečbe len tak nedostaneme, pretože liek u nás nie je kategorizovaný, poisťovňa ho na výnimku preplácať, alebo aspoň čiastočne preplácať nechce. Začal sa dlhý boj s Ministerstvom zdravotníctva, všetkými poisťovňami na Slovensku," ozrejmili rodičia.
Ide o liek Voxzogo, vďaka ktorému by Šimon narástol a aspoň čiastočne dobehol vrstovníkov. Oproti zdravým deťom totiž zaostáva zhruba 20 centimetrov. Kým on má v súčasnosti necelých 90 centimetrov, deti v rovnakom veku majú v priemere 109 až 115 centimetrov. Podľa predbežných meraní bude mať Šimonko v dospelosti asi 128 centimetrov, a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách, vysvetlili rodičia.
Boj o liečbu pre syna prebieha už 2 roky, zatiaľ neúspešne. Rodičom Tkáčovcom už 4x prišlo zamietavé stanovisko od štátnej VŠZP preplatiť liečbu na výnimku. Podľa portálu sme.sk to nie je pre nich ekonomicky výhodné. "Bolo to všeobecne formulované, že tým, že nie je liek kategorizovaný, tak musia hľadieť na hospodárenie s financiami," vysvetlila Šimonova mama. Poisťovňa sa ohradila, že žiadna z poisťovní na Slovensku liek neprepláca, no Tkáčová tvrdí, že pozná prípad, kedy liečbu preplatili. "Všeobecná zdravotná poisťovňa v rovnakom čase, keď sme o liek žiadali my, liečbu ním schválila jednej pacientke. Je to vyslovene diskriminačné," hovorí o prístupe poisťovne. Obrátili sa preto na právnikov a podali na poisťovňu žalobu za diskrimináciu ich syna.
Veria, že dosiahnu podobný úspech, ako rodičia trojročnej Editky, pri ktorej bratislavský okresný súd nakázal štátnej poisťovni preplatiť liečbu na spinálnu muskulárnu atrofiu, ktorou trpí. Inou možnosťou je, že samotný výrobca lieku, írska spoločnosť BioMarin International Limited, požiada ministerstvo zdravotníctva o kategorizáciu lieku. V takom prípade by bol liek plne hradený. "Stále sme v počiatočnej fáze spustenia vosoritídu a lieku Voxzogo v celej Európe a naďalej úzko spolupracujeme so zdravotníckymi úradmi na Slovensku, aby deti mohli lepšie dostávať tento dôležitý liek," tvrdí hovorkyňa írskej farmaceutickej spoločnosti Mindy Dooa.
Liečba je drahá
Ročne stojí liečba liekom Voxzogo na Slovensku 180-tisíc eur. Liek by bolo potrebné podávať do Šimonových 15-tich narodenín, celá liečba by tak rodinu vyšla na 1,5 milióna eur. Keďže poisťovňa im žiadosti zamietla, rozhodli sa požiadať o pomoc Slovákov. Vytvorili zbierku cez portál Donio, následne aj cez Ľudiaľuďom a otvorili synovi transparentný účet.
"Ako prvý portál na zbierku sme využili Donio. Tam sa nám podarilo získať vyše desaťtisíc eur. Teraz má Šimonko na transparentnom účte okolo 70-tisíc eur. Na portáli Ľudia ľuďom máme výzvu na 13 400 eur a ešte očakávame dve percentá z dane, ktoré by na účet mali byť pripísané v auguste. Poisťovne na Slovensku liečbu Šimonkovi odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú," uviedla Tkáčová. Liek by pritom museli podávať každý jeden deň do Šimonových 15tich narodenín.
"Ak by sa nám podarilo vyzbierať potrebnú sumu, tú použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike, ako samoplatcovia, prípadne na spolufinancovanie liečby u nás na Slovensku, ak by sa nám podaril vyhrať tento boj. Liek Voxzogo pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale pomáha riešiť aj niekoľko zdravotných ťažkostí – odstraňovať bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nožičiek, deformity v oblasti ORL, vďaka čomu by nemal opakované zápaly stredného ucha a sociálnych komplikácii – v budúcnosti by dočiahol na bankomat, tlačidlo v autobuse, tlačidlo vo výťahu, vedel by bez ťažkostí využívať verejné wc," uzavrela Tkáčová.
Vo veci sme oslovili ministerstvo zdravotníctva aj štátnu VŠZP. Článok aktualizujeme o ich vyjadrenia.
