PRAHA - Bohumil a Radka Kovalskí sú úplne zúfali. Ešte nedávno to vyzeralo, že ich synček Oliver (22 mes.) dostane liek za milióny českých korún dostane. Teraz sa situácia zmenila a zúfalý otec na videu na sociálnej sieti hovorí o nepríjemnej správe, ktorú mu dali lekári. Oliverka, na ktorého miliónový liek sa zorganizovala dokonca verejná zbierka, by podľa možností lekárov mali rodičia dokonca nechať odísť.
Čakali veľkú nádej, keď sa podarilo vyzbierať dostatočné množstvo peňazí na liek za 51 miliónov českých korún, no nakoniec je všetko inak. Ich malý bojovník Oliver trpí spinálnou svalovou atrofiou. Jeho život mal zmeniť práve spomínaný liek. Lekári mu ho však nakoniec nedajú. Dokonca sa rodičov opýtali, či by nebolo lepšie, ak by nechali syna "ísť".
Správa ako blesk z jasného neba
Zdrvujúcu správu sa rodičia Bohumil a Radka dozvedeli v stredu popoludní. Situácia je o to bolestnejšia, že rodičia čakali na správu o termíne, kedy malému Oliverovi podajú jeden z najdrahších liekov v histórii medicíny. "Lekári nám oznámili, že liek mu nepodajú. Čo nás veľmi zaskočilo a celkom naštvalo, v podstate sa nás doktorka opýtala, či sme neuvažovali o tom, že by sme Oliverovi ukončili liečbu a nechali ho odísť," povedal pre Blesk zdrvený otec.
Celú vec dokonca rodičia riešia s právnikmi. "Odporúčali nám vtedy, aby sme peniaze zo zbierky vybrali. Oliverovi bol zmenený systém stravovania. Prišli sme na ďalšie vyšetrenie, kde mal byť jeho stav vyhodnotený. Lekári prišli s ďalšími podmienkami, ktoré Oliver, bohužiaľ, nie je schopný splniť, aby mu bola liečba aplikovaná," hovorí otec, ktorý pripúšťa, že o túto liečbu sa budú teraz snažiť aj mimo Českú republiku. "Sme z toho už psychicky unavení a bolo toho už dosť. Tých polien, ktoré nám padali pod nohy už bolo naozaj dosť," hovorí svoju skúsenosť Bohumil.
Rodičia pritom ešte pred časom dostali informáciu, že ak zoženú dostatok financií, rozhodnú sa liečbu v nemocnici zaistiť. "Tak sme spustili zbierku," hovorí otec, pričom tieto financie sa nakoniec rozhodla preplatiť zdravotná poisťovňa. "Aj schválenie preplatenia liečby a fakt, že ide o jedinú dostupnú liečbu, nám poisťovňa potvrdila na žiadosť pani doktorky Haberlovej už 30. apríla 2020," hovorí Kovalský.
Lekári tvrdia, že liečba je riziková
Lekárka Jana Haberlová však oponuje. "Náš postup je v súlade s odporúčaniami Odbornej spoločnosti detskej neurológie platnej ku dňu 15. júna 2020. V stredu za prítomnosti troch lekárov prebehol hodinový pohovor, pri ktorom sme rodičov informovali o fakte, že Oliver je teraz pre génovú liečbu liekom Zolgensma vylúčený z dôvodu vysokých rizík pri podaní, ktoré prevyšujú eventuálny benefit liečby," konštatuje lekárka. Tá dokonca tvrdí, že aj cez akúkoľvek snahu ich vysvetleniam rodičia neporozumeli. "Bez lieku sú jeho vyhliadky aj tak malé. Veríme, že naňho má zákonné právo a radšej to skúsime, ako by sme to mali vzdať," hovorí matka malého Olivera Radka Kovalská.
Riešiť začali pravdepodobné a spomínané podanie lieku v zahraničí. Skúsia to pravdepodobne v Poľsku.
Zákerné ochorenie
Oliver trpí spinálnou svalovou atrofiou I. typu. Narodil sa na Ostrave 13. augusta 2018. Už vo štvrtom mesiaci bojoval so zápalom pľúc. Šesť dní však bol v umelom spánku. Len k dnešnému dňu má už za sebou štyri zákroky pod narkózou. V súčasnosti dostáva liek Spinraza, ktorý je zatiaľ jediným pomáhajúcim udržať jeho súčasný zdravotný stav. Aplikuje sa však do miechy a s každým ďalším dávkovaním je tu riziko ochrnutia nôh. Rodičia veria, že by po podaní lieku mohol viesť aj ako hendikepovaný lepší život.
