BRATISLAVA – Alexej má tri mesiace, no za svoj krátky život si vytrpel viac než dosť. Trojmesačný chlapček z Nového Mesta nad Váhom trpí chorobou, kvôli ktorej deti obyčajne neprežijú dva roky života. Zachrániť ho môže len infúzia za skoro dva milióny eur. Tá však nie je preplácaná nijakou poisťovňou.
Andrea podľa lekárov porodila zdravého chlapčeka, dala mu meno Alexej. Že niečo nie je v poriadku, začala tušiť po tom, ako si všimla jeho hrudník. Mal ho prepadnutejší, pričom dýchanie sa jej javilo akési plytšie. Žena sa preto na doktorov obrátila s otázkou, či je naozaj všetko tak, ako má byť. Reakcia odborníkov bola upokojujúca – je to normálne, to sa upraví.
Na piaty týždeň zašla Andrea so synom k pediatričke. Lekárka ich okamžite poslala na hospitalizáciu do trenčianskej fakultnej nemocnice, pretože sa jej nepozdávalo Alexejovo dýchanie a ovisnutá pravá ruka.
Čítajte aj: Slovenskí lekári zanedbali Nathanielovu (8) liečbu: Úrad priznal, že fakultná nemocnica pochybila
Bábätku v nemocnici vykonali potrebné vyšetrenia. Vysvitlo, že trpí vrodeným ochorením. Lekári mu diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiou SMA typu 1. Ide o vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Deti trpiace SMA I. typu obyčajne neprežijú dva roky života.
Alexej momentálne podstupuje liečbu liekom Spinraza, ktorý mu v tele nahrádza proteín. Ten sa mu v tele netvorí, pretože mu chýba gén, ktorý ovplyvňuje prácu svalov. Táto liečba je preplácaná poisťovňou, ale je to doživotná liečba so 60 % šancou na život.
Existuje však aj riešenie, vďaka ktorému môže Alexej žiť plnohodnotný život. Je ním genetická terapia, teda liek Zolgensma. Ide o jednorazovú hodinovú infúziu priamo do žily, ktorá mu nahradí gén, ktorý nemá. Zolgensma ale nie je preplácaná nijakou poisťovňou. Hodnota genetickej liečby je stanovená na približne 1 912 000 eur.
"Spomínaná nová liečba nie je registrovaná na Slovensku ani v Európe a oficiálne sa v Európe nepodáva. S touto novou liečbou v Európe zatiaľ nie sú praktické skúsenosti. Všetky deti potenciálne vhodné na túto novú liečbu sú v súčasnosti liečené modernou, účinnou a pravdepodobne porovnateľnou liečbou," reagovala v stanovisku hovorkyňa Národného ústavu detských chorôb Dana Kamenická.
Dodala, že NÚDCH považuje za dôležitý princíp poskytnúť rovnakú šancu všetkým deťom a nepovažuje za úplne etické vyberať deti na liečbu na základe ,,lotérie“.
Pomôcť môžu ľudia
Chlapčekovi rodičia potrebujú na Alexejovu liečbu každé euro. Preto prosia každého, komu nie je jeho osud ľahostajný, aby finančne prispel na transparentný účet SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Stav účtu sa dá pozrieť na TOMTO odkaze.
