BRATISLAVA – Riško Balint nemá ani dva roky, no musí bojovať viac ako dospelý človek. Je smrteľne chorý. Jeho rodičia by dali všetko za to, aby žil plnohodnotný život. Vlani v máji si vypočuli potešujúcu správu. Existuje liek, ktorý opraví Riškov chybný gén. Problém je, že reč je o najdrahšom lieku na svete. Chlapčekov prípad je dôkazom, že pri pomoci núdzi sú hranice len pomyslenou čiarou na mape.
Keď sa Márii a Filipovi narodil syn Riško, bol to splnený sen. Užívali si každý moment, tešili sa, ako im bude rásť pred očami, ako ho naučia chodiť, ako ho budú naháňať, učiť hovoriť, neskôr bicyklovať. Osud to však zaradil inak.
Čítajte aj: Nemajú ani dva roky, no už musia bojovať ako levy: Osudy troch slovenských chlapcov závisia od peňazí
Srdcervúce! Alexeja (3 mes.) z Nového Mesta nad Váhom môže zachrániť len infúzia za 2 milióny!
Rodičia ani v tej najhoršej nočnej more nečakali, že Riškovi po vyšetreniach a absolvovaní genetických testov potvrdia spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typu 1. „Náš vtedajší svet a vidina normálneho života sa rozpadla ako domček z karát,“ povedali.
Chlapček má najťažší typ SMA, a deti s typom 1 zriedka prežijú prvé dva roky života. Ide o genetické, nervovo-svalové ochorenie. Postupne ochabuje svalstvo používané pri hltaní a dýchaní.
Keď mal Riško štyri mesiace, prestal držať hlávku, rúčky mu čoraz viac slabli, dusil sa slinami. Pred jeho prvými Vianocami dostal jediný liek, ktorý je schválený v Európe, a to spinrázu. Tento liek však nelieči, len spomaľuje progres ochorenia. „Riško nám začal pomaličky nasberať silu. Prestal sa dusiť slinami, začal lepšie papať. Zdalo sa, že všetko ide správnym smerom,“ spomínajú rodičia.
Prišla však ďalšia rana v podobne obojstranného zápalu pľúc spôsobeným respiračným syncyciálnym vírusom. Choroba už aj tak slabého chlapca oslabila natoľko, že ho na pár dní museli pripojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Odpojenie od prístroja pri jeho diagnóze bol hotový zázrak. „Boli sme neskutočné šťastní, že to tak hrdinsky zvládol. Po krátkom čase od odpojenia Riško dostal ďalší zápal pľúc. Odvtedy má veľa hlienov, nehltá, jedlo prijíma cez sondu,“ pokračujú Mária s Filipom.
Riško má za sebou sedem dávok spinrázy, ktorá sa každé štyri mesiace pichá lumbálnou punkciou. Posledný rok mal chlapec veľa malých infektov a trikrát zápal pľúc. „Každý infekt je pre Riška životu nebezpečný. Ale náš bojovník to zvláda stále hrdinsky a s úsmevom na tvári. Je stále usmievavý a má obrovskú chuť do života. Naučil nás viac, ako sme sa naučili my, za celý život,“ povedali rodičia.
Veľká vlna solidarity, Riškovi sa na liečbu skladajú aj ľudia vo Veľkej Británii
Odkedy Mária a Filip zistili, že ich dieťa je smrteľne choré, hľadali možnosti, ako mu pomôcť a ako mu zachrániť život. V máji 2019 prišla z USA potešujúca správa. Existuje liek, génová terapia, ktorý opraví Riškov chybný gén a jeho telo si bude schopné produkovať proteín samo. Podáva sa jednorazovo, formou infúzie do žily. Liek je pre deti do 2 rokov a klinické štúdie ukázali, že deťom pomáha žiť lepší život. „Skontaktovali sme sa s nemocnicou v Bostone, kde prebiehala štúdia, poslali sme im Riškovu celú zdravotnú dokumentáciu a na základe týchto informácií nám potvrdili, že Riško je na túto liečbu vhodný.“
Problém nastal až s cenou lieku (zolgensma). V prepočte totiž stojí takmer dva milióny eur. „Poisťovňa nám ho nepreplatí, keďže nie je schválený v EÚ. To sklamanie, zúfalosť a hnev zároveň, ktoré nás ovládli, sa nedajú opísať. Existuje liek, ale nevieme si ho dovoliť. Nevieme nášmu jedinému synovi zlepšiť život, lebo cena lieku je nepredstaviteľná pre jednu rodinu. Preto sme sa rozhodli požiadať dobrých ľudí o pomoc. Prosíme, pomôžte nášmu Riškovi zlepšiť jeho život. Liek sa podáva len do 2 rokov, ktoré náš Riško bude mať v apríli. Čas hrá proti nám. V Maďarsku sa podarilo vyzbierať túto sumu pre 2 chlapcov s podobným osudom. Času je málo, a tak vás vrúcne prosíme o pomoc. Každé jedno euro pomôže nášmu synovi dostať sa bližšie k vysnenej liečbe. Vopred ďakujeme,“ dodali.
Hovorkyňa Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) Dana Kamenická potvrdila, že zolgensma nie je registrovaná na Slovensku a ani v Európe. „Spomínaná nová liečba nie je registrovaná na Slovensku ani v Európe a oficiálne sa v Európe nepodáva. S touto novou liečbou v Európe zatiaľ nie sú praktické skúsenosti. Všetky deti potenciálne vhodné na túto novú liečbu sú v súčasnosti liečené modernou, účinnou a pravdepodobne porovnateľnou liečbou,“ reagovala Kamenická. Hovorkyňa dodala, že NÚDCH považuje za dôležitý princíp poskytnúť rovnakú šancu všetkým deťom a nepovažuje za úplne etické vyberať deti na liečbu na základe ,,lotérie“.
Ľudia malému a statočnému bojovníkovi pomáhajú, ako vedia. Prevažne Slováci sa mu skladajú na liečbu na transparentnom účte a portáli Ludialudom.sk, zachrániť ho však snažia aj ľudia zo zahraničia. Účet na portáli GoFundMe.com, ktorý umožňuje verejné zbierky, založil Marek T. z Belfastu.
