TRINIDAD A TOBAGO - Štyridsaťdvaročná Charmaine Sahadeová trpí zriedkavou diagnózou a jej telo je doslova posiate nádormi, ktoré jej blokovali aj dýchacie cesty. Iba nedávno podstúpila komplikované chirurgické zákroky, o ktorých sa zmienila aj v televíznej relácii Take My Tumor.
V článku sú použité explicitné zábery, ktoré nie sú vhodné pre citlivé povahy
Početné výrastky na celom tele Charmaine Sahadeovej sú spôsobené zriedkavou diagnózou Neurofibromatóza typu 1 (NF1), ktorou trpí asi 3000 ľudí na našej planéte. Na toto ochorenie neexistuje liek a v prípade Brazílčanky ide o mimoriadne extrémny prípad. Tumory jej totiž pokrývajú hlavu, tvárovú časť, ústa, končatiny, zadok, prsia, genitálie a takmer úplne jej upchávali nos a znemožňovali dýchanie. Veľký útvar na nohe ju zas obmedzoval v pohybe a nedokázala prejsť viac ako niekoľko krokov naraz. Výrastky na tele jej značne komplikovali aj močenie a vyprázdňovanie. Nádor v ústach pomenovala „Frank“ a sťažoval jej nielen prijímanie potravy, ale aj rozprávanie.
Kvôli svojmu stavu sa mamička dvoch detí najviac obávala, že nebude môcť dýchať, nedokáže si privolať pomoc a nakoniec zomrie sama. V najnovšej epizóde relácie Take My Tumor televízie TLC podľa britského denníka Daily Mail povedala: „Všetky tie hrče sú čoraz väčšie. Bojím sa, že ak nebudem môcť poriadne dýchať, zomriem. Možno sa ani nebudem môcť včas k niekomu dostať a povedať mu to.“ Ochorenie NF1 vzniká v dôsledku mutácie génu NF-1, ktorý reguluje proteín. Ten zohráva úlohu pri raste buniek a je považovaný za nádorový supresor. Rastúce tumory môžu byť zhubné, ale aj nezhubné. Táto choroba často vedie aj k abnormálnemu zväčšeniu hlavy, spôsobuje nízky vzrast, problémy so srdcom, záchvaty a poruchy učenia, ale o týchto komplikáciách sa Brazílčanka v televíznej relácii nezmienila.
Synovia aj vnučka sú v poriadku
Hoci sa táto diagnóza môže prenášať v rodine, približne 30 až 50 percent pacientov nemá žiadnu rodinnú anamnézu. Matka Charmaine síce NF1 trpí, ale jej stav ani zďaleka nie je taký závažný. Táto choroba ovplyvnila všetky aspekty života Brazílčanky. Nikdy sa nenaučila šoférovať, nemôže nosiť módne oblečenie a nejde na verejnosť bez toho, aby ju niekto nevysmial. „Tento stav je veľmi komplikovaný, pretože ľudia sa radi pozerajú a potom majú na jazyku rôzne negatívne reakcie,“ povedala. Kvôli ochoreniu si nemôže užívať ani voľné chvíle s vnučkou. „Veľmi to bolí, keď sa s ňou nemôžem hrať vonku. Chcela by som, aby som ju mohla vziať so sebou a prejsť sa len o pár domov vyššie, ale odkedy sa narodila, neurobila som to ani raz,“ prezradila ďalej. Napriek všetkým výzvam jej synovia tvrdia, že sa matka nikdy nesťažuje. Ani u jej synov, ani u vnučky sa príznaky neurofibromatózy NF-1 neprejavujú, ale choroba sa môže objaviť kedykoľvek počas života. „Zatiaľ je všetko v poriadku a ja sa za nich stále modlím,“ dodala.
Pomoc našla tisíce kilometrov od domova
Rodáčke z Trinidadu sa prvé nádory začali objavovať vo veku 13 rokov. Údajne ich mala iba zopár na tvári. Lekári v rodnej krajine jej nedokázali pomôcť a jej stav sa zhoršoval. Pri hľadaní pomoci narazila na onkológa Ryana Osborna, ktorý pôsobí v Los Angeles. „Žiadam len o malú úľavu. Chcem, aby sa mi vyčistila tvár, aby som dobre videla a dýchala a nemala problém s ústami. Lekári mi nikdy predtým nepovedali, že mi dokážu pomôcť alebo niečo urobiť. Teraz, keď mám konečne možnosť a mám lekára, ktorý je ochotný to urobiť, som ochotná ísť až na doraz. Dôverujem mu, pretože je to moja posledná nádej,“ povedala. Ísť až na doraz v prípade tejto pacientky znamená preletieť tisícky kilometrov do Kalifornie, aby sa vôbec s týmto lekárom stretla.
Keď sa o nej po prvý raz dozvedel, bolo mu hneď jasné, že jej musí pomôcť. „Keď väčšina lekárov vidí pacienta a ide o zložitú situáciu, vidia len vysoké riziko. Ja vidím pravý opak. Je to pre mňa príležitosť mať obrovský vplyv na pacientov život. Išiel som na medicínu, aby som pomáhal ľuďom. Keď nadviažem ľudský kontakt s pacientom, nemám na výber a idem riešiť prípad,“ vysvetľuje onkológ. Svoju prax vykonáva už viac ako dve desaťročia a tvrdí, že pacienti k nemu prichádzajú z celého sveta pre jeho odborné znalosti a nízku mieru komplikácií. Prípad Sahadeovej označil ako rozsiahly a neobvyklý. „Má nezvyčajný priebeh neurofibromatózy. Je doslova všade. Osobne som nikdy nevidel nikoho, kto by to mal klinicky také zlé ako Charmaine. Zdá sa mi, že je jedinečná svojho druhu,“ povedal a doplnil, že s takýmto komplikovaným prípadom sa nestretol ani v odbornej literatúre.
Odstránenie nádorov neprebehlo bez komplikácií
Odstránenie tisícov nádorov by však bolo komplikovaným a dlhým procesom, ktorý by si vyžadoval viacero operácií v priebehu viac ako dvoch mesiacov. Pacientke vysvetlil, že s každým odstráneným nádorom odstráni aj kúsky kože. To zvyšuje riziko infekcie, preto sa zákroky musia vykonávať počas viacerých sedení. Tempo závisí od toho, koľko bolesti pacient znesie. „Počas operácie nebudete nič cítiť. Až keď sa prebudíte. Keby som to všetko stiahol, bolo by to, ako keby vás niekto zaživa stiahol z kože a nemohol by som vám dať dostatok liekov proti bolesti, aby ste sa cítili dobre,“ vysvetlil lekár. Napriek bolesti bola Charmaine odhodlaná zákroky podstúpiť.
Pri príprave na operáciu narazil lekársky tím na veľkú prekážku. Nádory tejto pacientky totiž pokrývali takú veľkú časť jej tela, že nedokázali nájsť žilu, cez ktorú by jej mohli podať anestéziu. Znamenalo to, že by ju pred operáciou nemohli uspať. Namiesto sedatív sa rozhodli pre lokálne anestetikum, ktoré znecitlivie len postihnutú oblasť. Brazílčanka nakoniec podstúpila 13-hodinovú operáciu pri plnom vedomí. Osborne dokázal odstrániť desiatky výrastkov, vrátane niekoľkých veľkých na tvári a „Franka“ v ústach, ako aj mimoriadne veľký nádor na nohe. Počas nasledujúcich desiatich týždňov operoval pacientku 24-krát, celkovo 60 hodín.
Štyri týždne po poslednej operácii Sahadeová povedala: „Život sa mi zlepšil o sto percent. Doktor dokázal odstrániť viac nádorov, ako som očakávala. Páči sa mi, ako teraz vyzerám. Predtým som nevidela vôbec nič, napríklad ani svoju tvár, ale teraz mi prirodzene vidno oči. Vidíte aj môj nos a ústa. Ja vidím a čo je najdôležitejšie, oveľa lepšie sa mi dýcha. Cítim sa krásne. Cítim sa fantasticky. Vrátila som sa ako iný človek. Nemôžem očakávať nič lepšie.“
