PITTSBURGH - Hunter Steinitzová (18) z Pittsburgu trpí zriedkavým genetickým ochorením, v ktorého dôsledku vyzerá ako po popálení. Ichtyóza spôsobila, že jej koža je príliš silná a suchá, takže nedokáže zavrieť oči, nerastú jej vlasy a neustále jej hrozí dehydratácia, pretože sa nemôže potiť.
Hrošia koža taktiež obmedzuje Hunterine pohyby a v minulosti mnoho pacientov trpiacich ichtyózou typu Harlekýn neprežilo prvý rok, pretože im chýbali dôležité tuky, ktoré by ich chránili proti baktériám a nečistotám.
"Moja koža neobsahuje žiadne tukové časti, ktoré má každý medzi svojimi kožnými bunkami a spájajú ich ako malta medzi tehlami v domoch. Všetko, čo mám, sú tehly," uviedla na margo svojej choroby tínedžerka.
V súčasnej dobe rastie povedomie o spôsoboch, ako pomôcť ľuďom s týmto ochorením, čím sa ich život značne predlžuje. Po porade s lekárom Hunter začína každý deň dlhou skrášľujúcou procedúrou. Dáva si dvojhodinový kúpeľ, ktorým sa snaží vmasírovať do svojej kože toľko vlhkosti, ako sa len dá. Potom nasleduje aplikácia pleťových vodičiek a olejov a opätovne ich používa po celý deň.
"Dospievanie bolo veľmi ťažké a najhorší bol telocvik. Ste nútení byť vo fyzickom kontakte s inými ľuďmi, ktorí nenávidia váš dotyk. Väčšinu času učitelia nijako nezasiahli, pretože nevedeli, ako reagovať," prezradila Hunter, ktorá sa teraz snaží podobné šikanovanie zastaviť.
Nakoniec Hunter začala milovať svoje telo, pretože si uvedomila, že je jedinečná, a to jej pomohlo stať sa silnejšou. "Uvedomila som si, že bez ochorenia by bol zo mňa úplne iný človek, s inými priateľmi, ktorí pri mne stáli napriek všetkému," uviedla dievčina, ktorej matka zomrela dvomi rokmi na rakovinu.
Hunter sa chystá v septembri na univerzitu a chce sa stať hovorkyňou všetkých ľudí s týmto ochorením. Študentom na stredných a základných školách robí motivačné prednášky, aby pochopili, že ichtyóza typu Harlekýn nie je nákazlivá a dotýkať sa pacientov je úplne v poriadku. Bez ohľadu na to, ako človek vyzerá.
