Dvadsaťdeväťročná Jana bola vždy hrdá na svoje dobré zdravie. Celý rok pracovala s plným nasadením a na zaslúženú dovolenku v Grécku sa preto veľmi tešila. Problémy začali už počas letu, no kým sa vrátila domov, nevedela chodiť a stratila reč. Po roku liečby sklerózy multiplex je Jana nazad v práci a na svoju diagnózu si, obrazne povedané, ani nespomenie.
Zákerná choroba, ktorá číha aj na mladých
„Keď Jana prišla do ambulancie, pre ťažkosti s rovnováhou takmer nevedela chodiť. Skleróza multiplex je naozaj zákerná diagnóza. Zvykne často veľmi rázne prekvapiť mladých a aktívnych ľudí,“ hovorí MUDr. Darina Petrleničová, neurologička a odborníčka z centra pre liečbu sklerózy multiplex na bratislavských Kramároch. Dodáva, že pri tomto zákernom ochorení v tele vzniká zápal, ktorý postihuje centrálny nervový systém (mozog a miechu) a je spôsobený abnormálnou aktivitou imunitného systému. Ak sa tento zápal nelieči, spôsobuje trvalé straty nervových buniek a dráh.
Úspech skrytý v rýchlosti
Úspech pri liečbe Jany je v podstate výsledkom viacerých faktorov. Veľmi dôležitú úlohu zohral ošetrujúci neurológ, ktorý ju veľmi pohotovo odoslal do špecializovaného Centra, kde dostala všetky potrebné informácie o diagnóze a liečbe. Roztrúsená skleróza je z hľadiska priebehu a príznakov veľmi individuálne ochorenie, niektorí pacienti majú veľmi pomalý nástup, iní veľmi rýchly. Chorobu zväčša charakterizujú takzvané „ataky“, ktoré sa prejavujú rôzne podľa toho, ktorá lokalita centrálneho nervového systému je postihnutá. Atak môže prísť v podobe točenia hlavy, tŕpnutia častí tela, straty zraku či rovnováhy, extrémnou únavou, ale aj psychickými poruchami. Mnohým pacientom sa preto môže stať, že príčina ich problémov zostáva dlho nerozpoznaná. „Prípad Jany bol prognosticky závažný rozsahom postihnutia dôležitých oblastí mozgu, čo sa prejavovalo poruchou reči, prehĺtania a stratou rovnováhy. Keď prišla do Centra, bolo jasné, že treba konať rýchlo, inak môže táto mladá žena skončiť s trvalými následkami. Práve preto sme sa rozhodli požiadať o výnimku jej zdravotnú poistovňu, preskočiť liečbu prvej línie a nasadiť už od začiatku biologickú liečbu, ktorú by inak mohla dostať až po nejakom čase,“ opisuje postup v Janinom prípade doktorka Petrleničová.
INOVATÍVNA LIEČBA: ROVNAKÝ PRÍSTUP PRE KAŽDÉHO
Inovatívne lieky posúvajú hranice možností boja s chorobami. Zachraňujú, predlžujú a zlepšujú životy ľudí. Investície do zdravotníckych inovácií tak majú zásadný dopad na kvalitu života. Slovenskí pacienti si zaslúžia rovnaký, rýchly a transparentný prístup k inovatívnej liečbe, ktorá je dostupná aj v iných krajinách Európskej únie.
Výnimky, ktoré v skutočnosti nepotvrdzujú pravidlo
„Mala som naozaj šťastie. Diagnózu mi stanovili rýchlo, doktorka mi nasadila inovatívnu liečbu a liečba mi sadla a zabrala. Musím však povedať, že som to nikdy nevzdala. Vždy som verila, že treba bojovať a dúfala som, že na ďalší deň to bude lepšie. Dokonca aj vtedy, keď mi jeden z atakov postihol rečové centrum,“ spomína Jana na najťažšie chvíle svojej choroby. Doktorka Petrleničová svoju pacientku dopĺňa: „Niektorí pacienti dostávajú pomerne dlho liečbu prvej línie. Často majú pomalší priebeh a tento typ liečby im stačí. Ich stav veľmi pozorne monitorujeme a v prípade zhoršenia klinického stavu či zvýšenej aktivity ochorenia odsledovanej pomocou magnetickej rezonancie prechádzame na silnejšiu liečbu druhej, alebo tretej línie. V prípade Jany však bola voľba úvodnej liečby jasná od začiatku – silný zápal s devastujúcim účinkom by nebolo možné zmierniť prvolíniovou liečbou bez následkov.“ Dnes je Jana nesmierne vďačná, že narazila na doktorku Petrleničovú a že sa vďaka jej ráznemu prístupu mohla tak rýchlo doslova „postaviť na nohy“ a vrátiť do života.
SKLERÓZA MULTIPLEX (SM)
Roztrúsená skleróza je chronické neurologické ochorenie, pri ktorom nastáva zápal a degenererácia centrálneho nervového systému. Je spôsobený abnormálnou aktivitou vlastného imunitného systému. Postihuje ľudí medzi 20 a 40 rokom života a prejavuje sa poruchami videnia, citlivosti, hybnosti a chronickou únavou. Pacientske organizácie na Slovensku: Združenie sclerosis multiplex Nádej a Slovenský zväz sclerosis multiplex.
Tento projekt finančne podporila Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu (AIFP).
