BRATISLAVA - Pacienti so zriedkavým ochorením neustále vo svojom živote narážajú na množstvo bariér. Pri príležitosti štvrtkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na to upozornila Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH). Poukázala na to, že bariéry pretrvávajú v diagnostike, liečbe, sociálnom systéme aj integrácii do spoločnosti.
"Až 95 percent zriedkavých chorôb nemá liečbu. Na Slovensku je situácia o to náročnejšia, že lieková politika až v auguste 2022 akceptovala európsku definíciu liekov na zriedkavé choroby, a vytvorila tak cestu pre ich vstup na slovenský trh. Lieky však vstupujú postupne a tých, čo chýba, je stále viac," poznamenala.
archívne video
Pacienti a ich rodiny čelia podľa nej nedostatku spoločenského povedomia aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby. "Ťažká doba, ktorú dnes žijeme, nám ukazuje nielen význam vedy a výskumu, ale aj solidarity. Vyspelosť a sila spoločnosti sa odvíja aj od toho, ako sa vieme postarať o tých najzraniteľnejších. Čím lepšie to robíme, tým pevnejší systém budujeme," dodala odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová.
Zároveň upozornila na to, že zriedkavá choroba sa môže prejaviť aj v dospelosti. "Až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 30 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo sa prejaviť až v dospelosti. Každý z nás sa môže stať pacientom a choroby si nevyberajú - ani tie zriedkavé," uzavrela.
