BRATISLAVA - Občianske združenie Amazonky formálne vzniklo pred 10 rokmi, v decembri 2013, no predchádzalo mu uverejňovanie blogov onkologickej pacientky Evy Bacigalovej. Práve tie postupne spojili aktívnu skupinu žien s diagnózou karcinóm prsníka. Založením pacientskeho združenia chceli o svojom ochorení získať čo najviac informácií, no súčasne odhodlane pomáhať ďalším čerstvo diagnostikovaným pacientkam zorientovať sa v novej situácii.
Už v prvých rokoch fungovania dokázali Amazonky, na čele s prvou predsedníčkou Mirinou Hochelovou, vytvoriť pre svoje členky ponuku najdôležitejších podporných služieb, vrátane psychologickej a sociálno-právnej pomoci, špecializovaného cvičenia či lymfomasáží. „Amazonky začali ako ambasádorky ťažkej témy rakoviny na besedách v nemocniciach, školách, vo firmách hovoriť o tom, čo so sebou toto ochorenie prináša a aká dôležitá je pri ňom podpora a spolupatričnosť,“ hovorí Eva Bacigalová, druhá predsedníčka OZ Amazonky.
Denne pribúdajú inovácie
Činnosť občianskeho združenia sa neustále rozširovala a jej aktivity sa rozdelili na podporu prevencie rakoviny prsníka a presadenie skríningu a na podporu kvality života metastatických pacientiek a dostupnosť inovatívnej liečby pre ne.
Spoluzakladateľka Amazoniek MVDr. Markéta Derdáková, PhD. preštudovala zahraničné zdroje, prelúskala množstvo vedeckých publikácií a na Slovensko doniesla a dodnes prináša najnovšie aktuality z výskumu a vývoja liečby karcinómu prsníka. Ako sama potvrdzuje: „Vo svete denne pribúdajú inovácie v oblasti výskumu karcinómu prsníka, je to fascinujúce úsilie tisícov vedcov, ktorí pracujú na odhaľovaní tajomstiev záchrany života pacientiek s touto diagnózou – v mnohých civilizovaných krajinách najčastejšou onkologickou diagnózou u žien. Sme hrdé, že práve Amazonky mnohé z týchto informácií šíria spolu s nádejou ďalším slovenským ženám.“
Od roku 2018 Amazonky oceňujú mamografické pracoviská, ktoré získali certifikát kvality od odbornej komisie pri Ministerstve zdravotníctva SR a s projektom „Ja som už bola“ apelujú na ženy po celom Slovensku, aby nezanedbávali preventívne mamografické prehliadky.
Kampaň „Stojíme za to“ je zameraná na metastatické pacientky a nedostupné onkologické lieky. Amazonky organizujú celoročne množstvo aktivít, sú pozývané do veľkých korporácií, kde pravidelne šíria osvetu, neváhajú svoje príbehy zverejňovať v médiách, neúnavne apelujú nielen na pravidelné samovyšetrovanie, ale aj na urýchlené návštevy lekára. „Keď je ochorenie podchytené včas, je vyliečiteľné. Veľa Amazoniek s plnohodnotným životom je tomu dôkazom,“ hovorí Dominika Kormanová, súčasná predsedníčka občianskeho združenia Amazonky.
Starajte sa o svoje zdravie
Starostlivosť o onkologických pacientov na Slovensku výrazne zaostáva za starostlivosťou, manažmentom a liečbou pacientov v iných krajinách Európskej únie. Aj na tieto fakty opakovane upozorňujú Amazonky spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami na onkokonferenciách, apelujú na politikov, aby sa situáciou reálne zaoberali. Ako posledná krajina EÚ sme aj pod tlakom týchto organizácií iba pred niekoľkými rokmi zaviedli skríningové programy, vrátane skríningu rakoviny prsníka. Významná je aktívna spolupráca s Národným onkologickým inštitútom a Národným inštitútom pre hodnotu a technológie v medicíne. Ako jedno z mála združení dávajú spätnú väzbu ku každému novému liečivu a so svojimi skúsenosťami sú naozaj relevantným partnerom pri kategorizácii liekov.
Amazonky však upozorňujú aj na potrebu samovzdelávania a aktívneho záujmu o vlastné zdravie. „Zdravie je vzácny dar, ktorého udržanie a posilňovanie si vyžaduje aktívnu účasť každého jednotlivca. Získavanie informácií, overovanie faktov a osobná angažovanosť nám umožňujú efektívnejšie manažovať svoje zdravie a kvalitu nášho života. Kontrolu nad ním máme aj v svojich rukách,“ vysvetľuje Markéta Derdáková.
Už stovky Amazoniek po Slovensku
Za desať rokov svojho fungovania sa aktivity Amazoniek v podobe lokálnych pobočiek rozšírili do všetkých častí Slovenska. Aktuálne je v združení 539 členiek, pričom len v roku 2023 pribudlo 217 osôb. Bratislava združuje približne pätinu zo všetkých členiek, k dnešnému dňu ich v hlavnom meste registrujú 115.
Členky občianskeho združenia sú si navzájom oporou v náročných fázach liečby, poskytujú pacientske poradenstvo čerstvo diagnostikovaným, dbajú na vlastnú fyzickú aj psychickú pohodu s cieľom vrátiť sa čo najskôr do formy, do práce a ku svojim koníčkom. „Prítomnosť inej ženy, ktorá si rakovinou prsníka prešla je v čase diagnózy najdôležitejšia – práve pocit, že „nie som v tom sama“, je v tomto náročnom období veľmi kľúčový pre psychiku a následné zvládanie liečby,“ potvrdzuje nenahraditeľnú úlohu združenia Dominika Kormanová. Na facebookovej podpornej skupine Amazonky: poradňa je aktuálne viac ako 1300 členov, ktorí si medzi vzájomne medzi sebou zdieľajú skúsenosti.
OZ Amazonky pravidelne poskytuje sociálne poradenstvo, psychologickú pomoc, organizuje relaxačné víkendy v kúpeľoch či nordic walkingové pobyty. Amazonky podporujú zdravý životný štýl a športové aktivity. V roku 2023 organizovali pri príležitosti Ružového októbra charitatívne golfové podujatie s cieľom edukovať širokú verejnosť o dôležitosti prevencie. „Osvetové akcie tohto typu považujeme za dôležité, keďže nabádajú spoločnosť k účasti na preventívnych prehliadkach. Osobná účasť pacientiek na akciách, ich sila a odhodlanie môže byť motiváciou a inšpiráciou aj pre ľudí bez osobnej skúsenosti s onkologickým ochorením,“ vysvetľuje Dominika Kormanová.
Amazonky sa neboja dávať si čoraz vyššie a náročnejšie ciele. V septembri 2023 dosiahli na svoj zatiaľ najvyšší vrchol. Šesť Amazoniek, bývalých onkologických pacientiek, vystúpilo v sprievode dvoch horských vodcov až na vrchol Gerlachovského štítu. Dokázali tak napriek ťažkej diagnóze sprevádzanej bolestivou liečbou a mnohými vedľajšími účinkami zahnať predsudky, že onkologickým ochorením sa život končí.
Spolupráca so zdravotníkmi
Vynikajúca je spolupráca Amazoniek s lekármi, plastickými chirurgami, rádiológmi, gynekológmi a predovšetkým onkológmi. Lekári vítajú možnosť, že majú kam nasmerovať novodiagnostikované pacientky po pomoc a podporu i osvetové akcie na posilnenie povedomia o život zachraňujúcom skríningu. Často spoločne vystupujú na tlačových konferenciách, v médiách, besedách.
„My vieme poskytnúť modernú liečbu podľa aktuálnych štandardných diagnostických a terapeutických postupov, k prekonaniu ochorenia je nevyhnutná i spolupráca pacienta a jeho pozitívne psychické nastavenie, v tom nám komunita Amazoniek veľmi pomáha,“ víta aktivity združenia MUDr. Miroslava Malejčíková, klinická onkologička.
