LUČENEC - Bolesť nepatrí do detského sveta, pretože keď ju raz dieťa okúsi, stráca detstvo... Žiaľ, nie všetky detičky majú také šťastie, aby bolesť a trápenie nezažili a mali detstvo bezstarostné a veselé. Sú aj také, ktoré zažívajú bolesť od narodenia a o svoj život musia bojovať.
(Píše Zojkina mamička)
Moja dcéra Zojka patrí medzi ne. Je to moje jediné dieťa, narodila sa predčasne, na začiatku siedmeho mesiaca, v 25. týždni tehotenstva s váhou 820 gramov. Narodila sa s apgar skóre 1/3, čo znamená porucha základných životných funkcií, nedýchala, musela byť oživovaná, resuscitovaná, bola nutná masáž srdca a intubácia, podanie liekov a následne musela byť napojená na umelú pľúcnu ventiláciu.
Pár hodín po narodení bola prevezená vrtuľníkom na špecializované pracovisko pre extrémne nezrelých novorodencov. Dva dni po narodení si poradila zatiaľ s najťažšou skúškou jej krátkeho života a síce s krvácaním do mozgu. Bojovala, nevzdala sa a krvácanie sa zastavilo, avšak v kombinácii s nedokysličením mozgu pri narodení si vyžiadalo svoju daň v podobe poškodenia mozgového tkaniva a mozgovej kôry. Ďalším následkom bol postupný rozvoj 4-komorového hydrocefalu.
Dlhú dobu bola na pľúcnej ventilácii a takmer 4 mesiace bola na kyslíkovej podpore. Počas hospitalizácie boli nutné opakované transfúzie, prekonala zápal mozgových blán, opakované infekcie. Počas prvého roku života bola v narkóze 13 krát. V nemocnici sme strávili 5 mesiacov, pokiaľ nás prvýkrát pustili domov. Dnes má Zojka 15 mesiacov, má za sebou 5 operácií, 4 neurochirurgické operácie hlávky (mozgu) – kvôli hydrocefalu a jednu operáciu očiek, psychomotoricky je na úrovni 3-4 mesačného novorodenca.
Neudrží si stále hlávku, nevie sa pretočiť, nevie sedieť. Pred dvoma mesiacmi nám pribudla ďalšia diagnóza – detská mozgová obrna – spastická diparéza. Okrem toho má veľký problém so zrakom. Diagnóza znie kortikálne (kôrové) poškodenie zraku. Nikto nám nevie povedať, či Zojka bude vidieť, alebo nie. Zrakové podnety jej poškodený mozog nedokáže spracovať. Stimulujeme očká, robíme očné cvičenia. Zároveň chodíme do špeciálneho centra na očnú stimuláciu do Bratislavy.
Jedinou a nevyhnutnou cestou, ako zlepšiť jej stav a posúvať sa vo vývoji vpred je rehabilitácia. Denne doma cvičíme Bobathovu metódu, Vojtovu metódu, posilovacie cviky, cviky na lopte, na valčeku. Robíme masáže, bazálnu stimuláciu. Pred mesiacom sme začali cvičiť aj Feldenkraisovu metódu a začali sme chodiť na hipoterapiu. Zaoberáme sa motorikou, intelektom, zrakovým vnímaním. Chodíme na rehabilitačné pobyty do Dunajskej Lužnej, do Martina a ambulantne chodíme rehabilitovať 2x týždenne do Zvolena a 1x mesačne do Martina.
Práve sme absolvovali dvojtýždňový liečebno-rehabilitačný pobyt v súkromnom centre Renona v Šúrovciach po prvýkrát. Za túto dvojtýždňovú rehabilitáciu sme zaplatili 1800 eur z vlastných financií a vďaka pomoci starých rodičov (žiaľ, neprepláca ju žiadna poisťovňa). Dcérke pobyt veľmi pomohol, avšak pre jej ďalšie psychomotorické napredovanie je nevyhnutné rehabilitačný pobyt opakovať každé 3-4 mesiace. Ďalší však už nie je v našich finančných možnostiach uhradiť.
Veľkou nevýhodou je, že v meste Lučenec (ani v okolí), kde žijeme, nie sú žiadne možnosti rehabilitácie, ani pomoci takýmto detičkám a za všetkým musíme cestovať, čo je pre dcérku dosť namáhavé a vyčerpávajúce, nehovoriac o finančných nákladoch. Ešte k tomu splácame úver, ktorý sme boli nútení si vziať na kúpu auta, nakoľko stále niekde so Zojkou cestujeme, či už na kontroly do Bratislavy, do Martina, do Banskej Bystrice, alebo na rehabilitácie. Nemalé financie nás stoja stimulačné pomôcky, doplnky výživy. Najväčšou položkou sú však rehabilitácie. Naše mesačné výdaje prevyšujú už dlhú dobu náš mesačný príjem, čím sme sa dostali úplne do finančnej tiesne. Nie som rada v tejto pozícii, ale musím žiadať o finančnú pomoc.
Zojkine doterajšie diagnózy: Závažná asfyxia pri narodení , Bronchopulmonálna dysplázia , Krvácanie do mozgu 3.stupňa, Retinopatia, 4 komorový posthemoragický hydrocefalus, Kortikálne poškodenie zraku, Detská mozgová obrna – spastická diparéza.
Vopred sa chcem všetkým veľmi pekne poďakovať, bez Vás - pomoci dobrých ľudí, by sme to nezvládli. Moja dcéra je výnimočná svojím odhodlaním žiť a prekonávať prekážky, ktoré jej boli dané. Je pre mňa všetkým a snažím sa jej poskytnúť maximálnu a kvalitnú starostlivosť. No napriek tomu, že sa jej venujem po celý deň a poctivo doma rehabilitujeme, nedokážem nahradiť tím fyzioterapeutov a špecialistov, ktorí sa jej venujú počas liečebno-rehabilitačného pobytu. Dúfam, že aj vďaka Vám sa nám podarí čoskoro absolvovať ďalší, pretože odďaľovaním stráca Zojka momentálne to najdôležitejšie a to je čas.
Kontaktné údaje na Zojkinu mamičku:
Martina Šágová
tel. č.: 0944571841
e-mail: marsa1105@gmail.com
č. účtu: 0059284677/0900
Ocitli ste sa v ťažkej životnej situácii a svojmu dieťatku nedokážete poskytnúť pomoc, akú potrebuje? Poznáte rodičov, ktorí majú podobné problémy? Zašlite nám vaše a príbehy vašich známych aj s fotografiami na potrebujupomoc@topky.sk a my ich s prosbou o pomoc radi zverejníme.
