Pondelok4. november 2024, meniny má Karol, zajtra Imrich

Rodičia dostali tri rozsudky smrti naraz: Absolútne zdesenie, všetky ich deti pomaly zomierajú

Rodina Scottovcov Zobraziť galériu (2)
Rodina Scottovcov (Zdroj: www.gofundme.com)

LONDÝN - Mladí rodičia boli absolútne zdesení, keď sa dozvedeli, že všetky ich deti trpia nevyliečiteľnou genetickou chorobou, ktorá ich bude pomaly okrádať o život. To, čo čaká deti, je ako zo zlého sna.

Leah (27) a Shaun (30) Scottovci prežívajú rodičovské peklo. Ich prvorodená 3-ročná dcéra Paige trpí neliečiteľnou metachromatickou leukodystrófiou (MLD), kvôli ktorej prestane postupne hovoriť, chodiť, vidieť a hýbať sa, až kým nezomrie. Osud sa s rodinou ani trochu nemazná. Čoskoro zistili, že s rovnakou diagnózou sa narodili aj 6-mesačné dvojčatá Oscar a Phelix.

Genetik o najväčších tajomstvách ľudskej DNA: Slovákov postihuje ojedinelá choroba!

O tom, že vzácnou diagnózou budú pravdepodobne trpieť aj druhorodené dvojčatá, sa matka dozvedela už vo vysokom štádiu tehotenstva, preto odmietla ísť na potrat. Obaja boli nositeľmi spiaceho zmutovaného génu, ale v živote je len veľmi malá šanca, že stretnete partnera s rovnako vzácnou genetickou zmenou. Na chorobu, bohužiaľ, neexistuje žiadny liek. Napriek tomu sa rodine črtá nádej prostredníctvom špeciálnej génovej terapie v Taliansku, ktorá by deťom mohla predĺžiť život, uvádza Gofundme.com.

Dievčatko najprv vyzeralo ako úplne zdravé

Liečba by mohla trvať niekoľko mesiacov, čo rodinu neuveriteľne finančne vyšťaví, preto požiadali o pomoc nadácie. Ich prvá dcéra Paige bola ešte batoľa, keď sa rodičia, maloobchodná manažérka a továrenský robotník, dozvedeli zdrvujúcu správu. Aj dvojčatá boli po narodení šťastné a plné života. Zdravotný stav Paige je však natoľko žalostný, že sa možno budúcich Vianoc už nedožije.

Vedci majú na konte nový objav: Toto spôsobuje autizmus u detí

Ťažká diagnóza je pre mladých rodičov neznesiteľná. „Pre matku je nepredstaviteľné dozvedieť sa, že všetky vaše tri deti majú smrteľnú poruchu,“ povedala Leah, ktorá by sa podľa Photo-features.co.uk nepokúsila otehotnieť znova, keby vedela o Paigeinej diagnóze skôr. 

Trojročnej Paige možno ostáva len niekoľko mesiacov života
Zobraziť galériu (2)
Trojročnej Paige možno ostáva len niekoľko mesiacov života  (Zdroj: www.gofundme.com)

Viac o téme: MLDGenetická porucha
Nahlásiť chybu

Odporúčame

Predpredaj.sk - Tu sa rodia zážitky

Predpredaj.sk - Tu sa rodia zážitky

Stream naživo

Predpredaj.sk - Tu sa rodia zážitky

Celý program

Ďalšie zo Zoznamu