BRATISLAVA - Celý svet sa momentálne oblieva ľadovou vodou v súvislosti s Ice Bucket Challenge, no málokto tuší, prečo vlastne. O tom, že ide o finančnú podporu na pomoc pri liečbe ALS vedia všetci, no málokto si uvedomuje, čo Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) spôsobuje. Toto degeneratívne ochorenie nervových buniek ničí pacientom život jedným z najhorších spôsobov, pretože zatiaľ čo telo kompletne zlyháva a časom nedokáže ovládať ani dýchanie, myseľ ostáva neporušená.
Štatistiky sú po diagnostikovaní ALS neprajné. Väčšina pacientov zomiera do piatich rokov od objavenia prvých príznakov, iba okolo 20 percent z nich prežije viac ako päť rokov. Okolo päť až desať percent všetkých prípadov je dedičných, ostatné vznikajú mutáciou špecifického génu, ktorý ničí bunky centrálnej nervovej sústavy, preto sa jej hovorí aj choroba motoneurónov. Liek neexistuje.
Slávni pacienti
V Spojených štátoch ALS poznajú aj ako Lou Gehrigovu chorobu, podľa slávneho hráča bejzbalového tímu New York Yankees uvedeného aj do siene slávy, ktorý žil začiatkom minulého storočia a na dôsledky ALS zomrel vo veku 37 rokov. Medzi v súčasnosti najznámejších pacientov postihnutých ALS patrí britský astrofyzik Stephen Hawking, jeden z najväčších géniov súčasnosti.
Hawking napriek ALS učí na Cambridge, a to na poste, ktorý kedysi patril Isaacovi Newtonovi. V roku 1983 matematicky dokázal, že vesmír je nekonečný. ALS u neho diagnostikovali vo veku 21 rokov, patrí teda do tej vzácnej skupiny pacientov. Dnes už emeritný profesor vydal takmer 200 publikácií, najoceňovanejšie na jeho práci je to, že jeho knihy môžu čítať aj laici s nulovými vedomosťami z fyziky.
Slávny je aj americký gitarový virtuóz Jason Becker, ktorý v 80.-tych rokoch zažiaril v neoklasickej metalovej kapele Cacophony. Ešte v roku 1990 mu diagnostikovali ALS, kapela následne ukončila svoju činnosť. Becker prešiel ku klávesovým nástrojom, dnes však už dokáže komunikovať iba očami. Vďaka modernej technike ale ešte stále skladá hudbu. Odborníci tvrdia, že keby ho nepostihla táto zákerná choroba, zatienil by aj tých najlepších gitaristov dneška.
Začiatok
Nešlo tak úplne o čisto jeho nápad. V zime minulého roka sa ľudia začali oblievať studenou vodou v snahe vyzbierať peniaze na boj proti rakovine. Spravilo to aj niekoľko televíznych moderátorov v USA, práve vtedy napadlo Coreyho, že by mohol iba pozmeniť cieľ výziev. Vznikol Ice Bucket Challenge.
Skutočný dôvod
Napriek tomu, že na tisícoch videozáznamov sa nadšenci väčšinou usmievajú, nie je na to vlastne dôvod. Kalifornský fotograf Anthony Carbajal sa rozhodol nielen výzvu prijať, ale aj ukázať, prečo je taká dôležitá. Anthony patrí k tým, ktorých táto choroba prenasleduje v rodine. V dojímavom videu, v ktorom mu utečú aj slzy, vysvetľuje, že ALS mala jeho babička i matka a jemu ju diagnostikovali pred piatimi mesiacmi vo veku 26 rokov.
Vo videu ukazuje nielen to, čo choroba reálne spôsobuje, ale ďakuje za podporu, ktorú ALS komunita získala. Dobre si uvedomuje aj všetko, čo ho čaká a priznáva, že už teraz má problém so šoférovaním a zapínaním gombíkov na košeli. „Nemáte potuchy, čo pre mňa každá jedna prijatá výzva znamená, ako sa cítim. Skutočne to robíte odlišným, som naozaj veľmi vďačný,“ dodáva sympatický mladík, ktorý napriek všetkému nestratil zmysel pre humor.
Príznaky
Príznaky, o ktorých hovorí aj Anthony, sú svalová slabosť, ktorá sa neustále zhoršuje, ide najmä o končatiny, ďalej únava a stuhnutosť svalstva či svalové kŕče. Neskôr prichádzajú ťažkosti pri prehĺtaní, žuvaní, dýchaní a rozprávaní. V dôsledku úbytku svalovej hmoty sa, samozrejme, rapídne zníži aj telesná hmotnosť. Tieto príznaky sa väčšinou prejavia vo veku od 30 do 60 rokov.
Ak by ste sa chceli dozvedieť viac alebo prispieť na pomoc chorým a na výskum liečby nepríjemnej choroby, môžete tak spraviť na tejto stránke www.alsa.org.
