BRATISLAVA - Hoci celosvetovú akciu na pomoc pacientom s amyotrofickou laterálnou sklerózou s názvom Ice Bucket Challenge podstúpili aj známe slovenské osobnosti a viacerí verejní činitelia, organizácia pomáhajúca ľuďom s týmto ochorením väčšie finančné dary zaznamenáva iba ojedinele.
Ice Bucket Challenge je výzva, aby si ľudia na seba vyliali studenú vodu. Ak to neurobia, mali by pacientom prispieť finančným darom. Platí sa aj vtedy, ak vodu na seba vylejú, avšak menej.
„Zatiaľ je to otázka posledného víkendu, keď nám prostredníctvom portálu Darujme.sk pribudlo na účet 300 eur,“ povedala predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) Andrea Madunová.
Ľudia s týmto typom ochorenia strácajú kontrolu nad pohybom svalstva a sú odkázaní na pomoc druhých a rôzne pomôcky. Najťažšie formy vyžadujú dýchanie pomocou umelej ventilácie. Ochorenie má postupne zhoršujúci sa priebeh a je nevyliečiteľné. „Na Slovensku je niekoľko ľudí, ktorí trpia týmto ochorením. My máme jedného člena, boli sme však v kontakte s viacerými. Žiaľ, niektorí už nie sú medzi nami,“ hovorí Madunová.
OMD v SR môže z finančných prostriedkov prispievať na doplatky za pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške či pri sprostredkovaní osobných asistentov. Organizácia tiež chorým poskytuje sociálne poradenstvo, aby sa vedeli zorientovať v sociálnom systéme.
Ľudí s týmto ochorením možno podporiť dobrovoľným príspevkom, poštovým preukazom typu U na hlavný účet OMD v SR či bankovým prevodom na číslo: 2624340950/1100. Prispieť možno aj cez verejnú zbierku do pokladničiek organizácie počas kampane Belasý motýľ, ktorý sa organizuje na Deň ľudí so svalovou dystrofiou 30. mája približne v 57 mestách a dedinách. Kampaňou sa upozorňuje najmä na svalovú dystrofiu typu Duchenne.
