LEEDS - Dve dievčatká z britského Leedsu postihla zriedkavá nevyliečiteľná choroba. Trojročná Emily a jej 22-mesačná sestra Poppy-Mae patria medzi 2000 ľudí na svete, ktorí trpia zhubnou cystinózou. Tá spôsobuje, že bunky v ich telách postupne kryštalizujú.
Pri dedičnej poruche metabolizmu sa cystín v až tisíckrát väčších koncentráciách, než je bežné, hromadí v bunkách a následne tvorí kryštály, ktoré dievčatkám rastú v obličkách, očiach, pečeni a ďalších orgánoch.
Bez liečby by im zlyhali obličky už v desiatich rokoch, hrozí im slepota a ľudia s cystinózou sa iba zriedkavo dožívajú dospelosti. Sestričky tak čaká transplantácia.
"Zjednodušene povedané, ich telá pomaly vypĺňajú kryštály, ktoré rastú v bunkách," uviedla ich matka Jessica Kempová (25) pre denník The Sun. "Deti s cystinózou nemajú práve najlepšie vyhliadky, ale naše dievčatká majú aspoň jedna druhú."
Cystinóza je taká vzácna, že lekárom trvalo niekoľko mesiacov, kým stanovili diagnózu. "Keď nám povedali, že má Emily túto chorobu, rozplakala som sa. Už som totiž čakala Poppy. A bola šanca jedna ku štyrom, že ňou bude trpieť aj druhá naša dcéra. Bohužiaľ sa to stalo. Ale na druhej strane som rada, pretože sú si obe tak úžasnou oporou."
Sestry musia brať každých šesť hodín lieky a kvapky do očí, aby kvôli rastúcim kryštálom neoslepli. Keďže nedokážu prehĺtať, výživa im hadičkou prúdi priamo do žalúdka.
