ŠUMPERK - Neuveriteľne smutný osud postretol malú Amálku. Aj keď bolo tehotenstvo mamičky bezproblémové, po narodení sa všetko zmenilo. Dievčatko trpí vzácnym ochorením, v Česku je jediným, komu ho diagnostikovali.
Amálka sa narodila v zeleno-fialovom "obale". Lekári dieťatku veľkú šancu na život nedávali. „Ako malá stále veľmi plakala. Mala bolesti, traumy. Utišovali sme ju rôznymi liekmi, aj med sme jej skúšali dávať, aby sme ju aspoň trošku upokojili. Zlomilo sa to, keď mala približne dva roky. Už to bolo lepšie, začala s nami komunikovať a mali sme aj nejakú spätnú väzbu," opísala pre český portál novinky.cz Amálkina mama Kristýna Ježková. Dievčatku diagnostikovali ťažkú vrodenú chorobu kože, tzv. ichtyózu najhoršieho typu, zvanú Harlekýn.
Malá pacientka je jediná v Česku, ktorej ochorenie diagnostikovali. Rodina, ale aj dievčatko sa pre zdravotný stav veľmi trápili. Dokonca sa presťahovali z mesta na vidiek. Zmieriť sa museli aj s pohľadmi ľudí.
Niektorí dievčatko ľutovali, iní zasa rodičov odsudzovali, že ho nenatreli a nechali spáliť na slnku. „Niekedy hovoria škaredé veci," priznáva Kristýna. S dcérkou prvý rok a pol jej života, nikam nechodila, spolu doma plakali.
Rodičia ale zmenili postoj a teraz za svoje milované dievčatko bojujú. „Dnes sa už snažím za ňu bojovať. Ľudí sa pýtam, či majú nejaký problém a či sa chcú niečo spýtať, že im rada vysvetlím, aké ochorenie má dcéra. Kto je v lepšej kondícii, ja či manžel, ten vysvetľuje," opísala mama.
Lekári nevedia pomôcť
Lekári s týmto ochorením nemajú skúsenosti, nevedia rodičom povedať, aké sú vyhliadky. Vo svete sa ľudia postihnutí týmto ochorením dožívajú 20 až 25 rokov. Amálku netrápia len problémy s pokožkou. Dievčatko takmer nemá očné viečka, očká jej rodičia musia ustavičke zvlhčovať umelými slzami.
Nemôže zavrieť ústočná, ušká a nos má upachaté kožnými šupinami, preto ich musia pravidelne čistiť. Problémy má aj s termoreguláciou. Aj napriek tomu, že Amálka pije dostatok tekutín, hrozí u nej dehydratácia. S ochorením kože súvisí aj vysoké riziko infekcie.
Poisťovňa neprispieva
„V poisťovni nám povedali, že majú tabuľky na fajčiarov, diabetikov, ale že na Amálku tabuľky nie sú," povedala mama Kristýna. Starostlivosť o dievčatko stojí mesačne rodinu 15-20 tisíc českých korún (600-700 eur).
Rodičia nezúfajú. Okrem Amálky majú synčeka a čakajú ďalšie dievčatko. „Podstúpili sme všetky testy, Honzík je zdravý a dievčatko bude tiež zdravé. Aj keď je to náročné, chceme pre Amálku ďalších parťákov a možno aj ochrancov na pieskovisku," povedala mama.
Žene pomáha manžel, vďaka ktorému má dievčatko stále vlásky. Deti s týmto ochorením o ne totiž väčšinou prídu. Otec dcérke denne 2-3 hodiny kožu vyčesáva, preto má vlásky pekné.
Milujúci rodičia chceli dostať do povedomia príbeh svojho dievčatka. Chcú, aby verejnosť pochopila problematiku ochorenia a na Amálku nepozerala cez prsty. Chcú, aby ich dievčatko chápali a rešpektovali. „Nie ľutovali, ale skôr ju podporovali a pomáhali jej v boji s týmto ochorením," dodala pre český portál Amálkin a mamička. .
