BRATISLAVA - Chcú tak veľa? Jednovaječné dvojičky Alex a Erik túžia len po jednom - aby sa mohli začleniť medzi svojich rovesníkov a bez obmedzení si užívať života. Cestu za vytúženým snom im však komplikuje diagnóza detská mozgová obrna, s ktorou sa pasujú už od mala. Chlapci odvtedy bok po boku bojujú za lepšie zajtrajšky, no bez cudzej pomoci to ide len veľmi ťažko.
(Píšu rodičia Alexa a Erika)
Všetko začalo ukážkovo. Jednovaječné dvojčatá-chlapci sa narodili do mladej rodinky, kde už na nich čakal 2-ročný braček Denisko. Nič nenasvedčovalo tomu, že by v budúcnosti mal prísť nejaký zlom. Chlapci boli donosený do 38. týždňa tehotenstva a na svet prišli plánovanou sekciou. Všetko v poriadku, váhy krásne 2800 g a 2500 g. Po 10 dňoch prepustení z trenčianskej nemocnice.
Doma všetko prebiehalo ako má, deti rástli, navštevovali sme preventívne i neurologickú ambulanciu každé 3 mesiace a doporučené nám bolo cvičenie Vojtovou metódou. Kopec plaču ale snažili sme sa. Chlapci začali zaostávať v motorickom vývine, samostatné sedenie prišlo o niečo neskôr a štvornožkovanie tiež trvalo dlhšie. Dokázali sa postaviť k stolíku a stáť a tam sa to po roku niekde zastavilo.
Čas bežal a tabuľkové hodnoty nepúšťali. V 18.mesiacoch vyrieknutá diagnóza - Detská mozgová obrna-spastická diparéza! Postihnutie prevažne dolných končatín. A náš život sa zmenil na kolotoč zháňania financií, aby sme mohli dopriať svojim deťom čo najefektívnejšiu rehabilitáciu, terapie, pomôcky. Pokúsili sme sa osloviť čo najväčšie množstvo ľudí, ktorí by nám boli ochotní darovať svoje 2% z daní, aby sme sa mohli ešte aspoň raz vrátiť do rehabilitačného centra Adeli, kde sa sumy za dvojtýždenný pobyt rátajú v tisícoch eur.
Podarilo sa, chlapci spevneli, dostavili sa i prvé krôčiky. No ich intenzívny rast aj napriek cvičeniu spôsobuje, že spasticita svalstva sa zhoršuje a my potrebujeme pokračovať. V marci nás čaká operácia v zahraničí šetrnou metódou Ulzibat, kde narušením "ťahajúcich vlákien svalov" by sa chlapcom uľavilo, dostali by sme nôžky na päty a od kolien, čo by zlepšilo ich stabilitu v priestore, ktorú potrebujeme docieliť.
Operácia na jedného pacienta stojí 2500 eur plus následne potrebujeme súrne po mesiaci intenzívnu rehabilitáciu na zafixovanie správnej chôdze. A to sú ďalšie tisícky eur. A nám sa naskytá otázka, vzdať sa teraz kvôli financiám, keď už sme takmer v cieli? Keď naše deti majú šancu dohnať svojich rovesníkov? Aj napriek tomu, že sú obaja ZŤP - našim jediným prianím je začleniť ich medzi zdravé deti, aby svoje znevýhodnenie pociťovali čo najmenej. Prosíme preto o akúkoľvek podporu!
Kontaktné údaje:
Janka a Jozef Veselý
e-mail: veselajaja@centrum.sk
web: www.alexaerikvesely.estranky.sk
Ste v ťažkej životnej situácii a svojmu dieťatku nedokážete poskytnúť pomoc, akú potrebuje? Poznáte rodičov, ktorí majú podobné problémy? Pošlite nám vaše či príbehy vašich známych aj s fotografiami na potrebujupomoc@topky.sk a my ich radi s výzvou o pomoc zverejníme.
