BRATISLAVA – Príbeh malej Editky sledovalo celé Slovensko. Čoskoro dvojročné dievčatko s krutou diagnózou potrebovalo urgentne liek, ktorý by jej zastavil ochabovanie svalov. Malo to však háčik – jeho cena je dva milióny eur a zdravotná poisťovňa jej ho neschválila. Teraz ho však bude musieť zaplatiť, rozhodol o tom súd. Analytik Martin Smatana však v tejto súvislosti poukazuje na viaceré problémy a veľkú dilemu.
O tom, že Všeobecná zdravotná poisťovňa musí Editke trpiacej spinálno-muskulárnou atrofiou uhradiť liečbu, rozhodol okresný súd Bratislava V. „Dnes je ten deň. Deň, kedy po dlhých týždňoch plačem, no nie od strachu o Edit, či zúfalstva. Dnes plačem od šťastia,“ uviedla na margo rozhodnutia Monika, matka dievčatka. „Bolo to posledné svetielko. Po všetkých sklamaniach a neúspechoch som nevedela, čo čakať, už som neverila. Je to neskutočne silný a krásny pocit, pocit zadosťučinenia. Tie prebdené noci a preplakané dni stáli za to, trvalo to dlho, ale výsledok prišiel,“ povedala s tým, že chce veriť, že ich situácia sa už nikdy nezopakuje. „Toto naše víťazstvo nech je pomocou a akýmsi míľnikom pre ďalších,“ dodala.
Archívne video: Podľa VšZP sa deti menej hýbu: Obezita u detí rastie, počet zlomenín klesá
Ako upozornil analytik Martin Smatana, ide o prvé rozhodnutie takéhoto typu zo strany súdu. „Aj ja som Editke fandil a dúfal, že sa aj vďaka zbierke podarí nakoniec s VšZP dohodnúť na zdieľaní nákladov a liek sa stihne podať v čase,“ uviedol. Poukázal však na to, že príkaz súdu uhradiť tento liek je extrémne nebezpečný precedens, a to z viacerých pohľadov.
„Zdravotné poisťovne majú od tohto roku finančný ´strop´ na výnimky. Inak povedané, na rozdiel od minulosti, kedy akýkoľvek schválený liek na výnimku proste šiel ´len´ na úkor hospodárskeho výsledku poisťovne, majú poisťovne od roku 2023 podľa odst. 18 par. 88 zákona 363/2011 strop koľko môžu minúť na výnimkové lieky,“ vysvetlil. Tento strop podľa neho efektívne v roku 2023 znižuje výdavky poisťovní na lieky na výnimku. „Kým VšZP minula na výnimky minulý rok okolo 63 miliónov EUR, tento bude môcť len približne 50 miliónov. Toto je samo o sebe obrovský problém, lebo približne 40 mil. EUR ročne ´stoja´ štátnu poisťovňu rozliečení pacienti na výnimkách z predchádzajúcich rokov,“ uviedol. Všeobecná poisťovňa má teda tento rok len približne 10 miliónov eur na „nové“ výnimky. Podľa jeho odhadu sa pritom z tejto sumy už určite niečo minulo.
„Ak súd rozhodne, že časť z tejto sumy musí ísť na jeden liek, tak nech to je akokoľvek sympatické rozhodnutie, berie tým de fakto ostatným výnimkovým pacientom. Áno, pacientom a určite mnohým, lebo Zolgensma je v súčasnosti najdrahší registrovaný liek na Slovensku (cca 2 mil. eur list price) a za tú sumu sa dalo podporiť mnoho iných ´výnimkových´ pacientov,“ tvrdí. Príkaz súdu preplatiť liek práve Editke teda podľa neho nepriamo dal váhu jej života nad hodnotu mnohých ostatných, na ktorých sa už proste „neujde“. To otvára celú plejádu morálno-etických aj technických problémov a otázok. Zároveň to podľa jeho slov vytvorilo precedens pre mnohé neúspešné výnimky.
„Ak sa pýtate čo s tým, aby sa toto v budúcnosti neopakovalo, tak vskutku neviem. Zmeniť systém výnimiek a zaviesť na miesto nich nejaký fond alebo konkrétnejšie pravidlá sú síce na papieri ľahké riešenia, ale v praxi zatiaľ všetky pokusy zlyhali,“ priznal otvorene. „Jediné čo sa asi dá je pokračovať s rozbehnutou kategorizáciou liekov, na základe novely z leta, aby sa čo najväčší počet liekov na výnimky zaradil do štandardného kategorizovaného zoznamu, čo uvoľní výdavkový strop na výnimky. Na to však v súčasnosti nie je dosť zdrojov v rozpočte a samotný proces tak či onak potrvá mesiace...,“ dodal.
Na pomoc Editke prebiehali ešte pred rozhodnutím súdu rôzne zbierky. Jej mama teraz uviedla, že časť vyzbieraných peňazí zostane pre Editku na jej rehabilitáciu a uhradenie s tým spojených nákladov. Časť peňazí musí vrátiť nadáciám. O zvyšku financií chce hovoriť s portálom ludialudom.sk. Ako uviedla, svedomie by jej nedovolilo, nechať si všetko.
