LUČENEC – Osud sa s nimi mimoriadne zahráva. Reč je o rodine z Lučenca, ktorá má choré dieťa a keď sa naskytlo svetlo v podobe podpory dobrých ľudí, život im hodil po nohy oveľa väčšie polená. So synom leteli za „veľkú mláku“ do Bostonu, kde mu mali spraviť životpotrebnú operáciu. Náhle sa však objavili komplikácie a ich syn momentálne bojuje na ARE. Okrem toho im narastá dlh – ten teraz presahuje viac ako 500-tisíc eur!
Malý Sebastián bude mať päť rokov, avšak, neužíva si krásy detstva tak, ako jeho rovesníci. Jeho život totiž závisí od špeciálneho prístroja, ktorý mu pomáha dýchať. Už od narodenia však bojuje s nástrahami – Sebastián je druhé dieťa Mirky a Radoslava Janotirovcov, ktorý sa na svet vypýtal predčasne, s nedostatočne vyvinutými pľúcami.
Po narodení musel byť resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. Mal len pár týždňov, keď ho jeho vlastná mama musela oživovať. „Kolotoč vyšetrení sa začal. Trval nekonečné dlho, niekoľko mesiacov, dovtedy sa Sebimu lekári snažili pomôcť aspoň liekmi, no nič nepomáhalo, zástavy dýchania boli častejšie…Vyšetrenia nepriniesli v podstate nič smerodajné, na polysomnografii v Martine sa ukázalo, že sa jedná o centrálny problém (centr. spánkové apnoe). Zástavy dýchania však neustupovali," vysvetlila Sebastiánova mama Mirka.
"A tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchaniam, aby nám Sebastián počas spánku (keď prestával dýchať) neumrel… Ako jediné bábätko v tom čase ho na KPAIM v banskobystrickej detskej nemocnice nastavovali na neinvazívnu formu ventilácie pomocou masky. Fungovalo to len na čas. Diagnóz aj operácií stále pribúdalo,“ dodala.
Nádej až za "veľkou mlákou"
Jeho diagnóza však znela jasne – tracheobronchomalácia. Okrem toho má Sebastián aj ďalšie diagnózy, napríklad aj epilepsiu, či poruchu prehĺtania. Problémy s dýchaním však neprestávali, ba naopak, zhoršovali sa.
Nešťastní rodičia sa preto rozhodovali, ako ďalej. Nádejou pre nich bola nemocnica v Bostone, ktorá im ponúkla pomoc. Robia totiž špeciálny zákrok - tracheopexiu. Ide o zákrok, počas ktorého vedia lekári zmäknuté a deformované chrupky na priedušnici upevniť podľa stavu o okolité orgány, alebo stavce chrbtice.
O pomoc tak poprosili ľudí, a podarilo sa im vyzbierať slušnú čiastku na to, aby sa do Bostonu vybrali, a to už pred pár mesiacmi. Odvtedy však rodinka bojuje s viacerými problémami, ktoré spôsobili až to, že malý Sebastián skončil na detskom ARE. Peniaze, ktoré mali vyzbierané na operáciu, teraz museli použiť na iné komplikácie. Sebastiánovi totiž nefunguje trávenie a črevá, museli ho napojiť na prístroje, bojoval s mimoriadne vysokými horúčkami cez 40 stupňov Celzia a častým krvácaním. Okrem toho mu potvrdili aj rotavírus.
Problémom však je, že jeden deň na detskom ARE v Bostone je mimoriadne drahý špás – stojí cez 9-tisíc dolárov, a to bez liekov a iných úkonov. V polovici októbra ho museli náhle operovať. „Pokúšali sa zastaviť embolizaciou hlavnú bronchiálnu cievu a vykašliavanie veľkého množstva krvi, ktoré sa opäť spustilo. Operáciu robili za veľmi veľkého rizika ďalších komplikácií, nielen krvácanie samotné, čo je riziko, ale robili ju v čase infektu, RSV vírus a všetko, čo má za sebou a vyčerpaný organizmus je obrovské riziko tiež, a jeho základné diagnózy aj škoda spomínať, ale vôbec nám nedali ani na výber. Napriek tomu niet pochýb, že mu týmto zákrokom zachránili život,“ vysvetľuje nešťastná mama.
K dnešnému dňu je už viac ako mesiac na ARE a náklady na jeho hospitalizáciu stúpajú. K 24. októbru dlžila rodina bostonskej nemocnici vyše 520-tisíc dolárov (viac ako 448-tisíc eur) – zhruba za tri týždne hospitalizácie. Faktúra za medicínske úkony, lieky, hospitalizáciu a podobne má 25 strán. „Sebi nie je v stave prepustenia aj keby sme neviem ako chceli, stále je v ohrození a nemôžeme nič robiť len čakať, kedy bude lepšie a modliť sa za pomoc,“ napísala Mirka. Na transparentnom účte majú v súčasnosti vyzbieraných vyše 406-tisíc eur.
Koncom októbra sa Sebiho stav začal pomaly zlepšovať. Okrem toho dostala Sebastiánova mama aj odpoveď od slovenskej zdravotnej poisťovne, podľa ktorej je na základe súčasnej legislatívy možné v prípade urgentnej zdravotnej starostlivosti refundovať náklady vo výške cien, ktoré sú na Slovensku za obdobnú zdravotnú starostlivosť.
Inými slovami – preplatia im tú časť nákladov, ktorá bude vyčíslená na základe cien zdravotných úkonov na Slovensku. Aj to je pre rodinu malou nádejou do budúcna, aj keď faktúru za pobyt v bostonskej nemocnici budú musieť prv "zacvakať" z vlastného vrecka. „Čaká nás ešte dlhá cesta, s ktorou absolútne nikto, ani v tom najhoršom nepočítal, no nemáme inú možnosť ako vydržať,“ uzavrela mamička.
Okrem toho však musela bojovať aj s ďalšou nepríjemnou situáciou – a tou sú komentáre na sociálnych sieťach. Niektorí ľudia totiž Mirke odporúčali, aby už Sebiho prestali liečiť a nechali ho dožiť. „Ten chlapček len trpí a trpí, každý deň má bolesti, nevie dýchať, hrať sa a chodiť, nepozná normálny život. Už sa na to nedá pozerať, samý zákrok, oživovanie, krvácanie, hadice, infúzie a nemocnica. Kto už takto chce žiť, kto?“ napísala jedna diskutujúca.
Mirka však všetkým posiela jasný odkaz. „Bijú sa v nás emócie, hnev, strach... Ale... Ľudia prosím buďme stále ľuďmi... Ak už máte potrebu sa vyjadriť takto verejne, a ešte nám súkromne písať koľkí vám píšu rovnako len sa to boja verejne napísať, a koľkí s vami súhlasia. Tak prosíme aj tých všetkých ostatných... nabudúce si sadnite na prsty, pomyslite si svoje a príspevok ignorujte... Choďte a objímte svoje zdravé deti. Niekedy je menej viac,“ upozornila.
