LONDÝN - Britka Melanie Bradleyová (34) stratí 14-násobne viac kože ročne ako priemerný človek kvôli zriedkavému ochoreniu, ktoré z povrchu jej tela urobilo hodvábny papier. Osud sa však s ňou zahral ešte krutejšie, keď bulóznu ichtyózu diagnostikovali aj jej 21-mesačnej dcérke Rebecce.
"Šúpem sa tak rýchlo, že cez noc môžem prísť o ekvivalent toho, čo človek s" bežnou" kožou za dva týždne," vysvetľuje Melanie s tým, že za sebou častokrát zanecháva kopec čiastočiek, takže sa v ich rodine neustále vysáva.
Zdravotníci určili 50-percentnú pravdepodobnosť, že sa aj jej deti narodia s rovnakým ochorením. Pokým jej starší dyn Daniel (3) bol zdravý, Rebecca už toľko šťastia nemala. "Akonáhle sa narodila, bolo zrejmé, že ju má. Samozrejme ma to zničilo, ale vedela som, že sa s tým musím vyrovnať a dostať sa z toho," uviedla mamička na plný úväzok.
Pri dcérke teraz musí zachovávať prísny režim a zabezpečiť, aby jej koža bola správne hydratovaná. Obe sú náchylné na infekciu, takže hygiene prikladá veľký význam. Kým rôznymi krémami ponatiera seba aj dieťa, zaberie to celé hodiny. Podľa Melanie sú však najhoršími sprievodnými javmi ichtyózy pľuzgiere, ktoré sa môžu objaviť kdekoľvek a byť ľubovoľnej veľkosti.
"Chýba nám špecifický proteín, takže pokožka absorbuje vodu. To zanecháva našu kožu bielu a veľmi mokrú," hovorí Britka, ktorá si zriadila webovú stránku, na ktorej poskytuje rady a podporu postihnutým rovnakou chorobou. "Chcem len, aby ľudia vedeli, že aj keď je to ťažké, dá sa to zvládnuť," doplnila na záver Melanie, ktorá má podporu v milujúcom manželovi Vincentovi (30).
