LONDÝN/BRATISLAVA - Väčšina tínedžerov by ani za svet nechcela prísť o svoje nohy, ale Jordan Whitewood-Neal nie je ako väčšina dospievajúcich. Pred dvoma rokmi, keď mal 14, urobil drastické rozhodnutie, ktoré mu zmenilo život. Spýtal sa lekárov, či by mu nemohli amputovať dolné končatiny, hoci ho upozornili, že by operácia mohla mať fatálne následky.
Statočný tínedžer sa domnieva, že strata nôh mu pomôže v začatí nového života bez toho, aby choroba ovládala celú jeho existenciu. "Keď som sa prebral po prvej operácii, kedy mi odstránili pravú končatinu, pozrel som sa dole a uľavilo sa mi, že bola preč. Vedel som, že som urobil správne rozhodnutie," hovorí mladík.
Jordan sa narodil s Proteus syndrómom, extrémne zriedkavým ochorením, ktoré spôsobuje abnormálny rast kosti. Vedci sa domnievajú, že aj 'Sloní muž' Joseph Merrick, ktorý žil v roku 1800, trpel týmto syndrómom.
Chlapcovi z britského East Sussexu chorobu diagnostikovali vo veku dvoch rokov, jeho ľavá ruka mala abnormálnu veľkosť a mal zdeformované aj brucho. V tej dobe bolo na svete známych iba 120 podobných prípadov a Jordanovi rodičia Tracey (46) a Dean (51) museli zúfalo pátrať po informáciách. "Cítili sme sa veľmi osamelí. Išli sme do knižnice, ale o Proteuse sme nič nenašli," uviedla Tracey. Na internete sa dozvedeli, že progresívne, nevyliečiteľné ochorenie je pomenované po Proteusovi, bohu z gréckej mytológie, ktorý zmenil svoj tvar, aby unikol nepriateľom. Podobne tento stav deformuje údy, čo spôsobuje problémy s mobilitou a neustále bolesti. Po tom, ako uvideli fotky, boli zdesení, keď si uvedomili, čo čaká ich syna.
Ako roky uplynuli, Jordanovo detstvo poznačili rýchle fyzické zmeny. Mal kožné problémy, kŕčové žily, chrbtica sa ohla, ruky a nohy vybočovali z bežných rozmerov. Po operácii skrútených prstov a chodidiel lekári varovali, že ochorenie je nevyliečiteľné. Tracey sa obávala, že ona je na vine, ale doktori ju ubezpečili, že hoci existuje genetický predpoklad, nemusí to byť dedičné. Naštastie Jordanov mladší brat Kai sa narodil zdravý.
V snahe vybudovať podpornú sieť pre rodiny postihnuté týmto syndrómom, Tracey založila charitatívnu nadáciu. Keď mal Jordan šesť rokov, odišli do Ameriky stretnúť sa s ľuďmi, ktorých postihol rovnaký osud. Pre malého chlapca bolo poučné vidieť ich tvárou v tvár a podľa jeho matky mu to pomohlo získať sebadôveru. Ale v priebehu rokov sa strach z choroby prehlboval. Obzvlášť ho znepokovali fotky Johna Merricka, ktorého predstavovali ako 'blázna' viktoriánskej spoločnosti, kvôli jeho zmrzačenému telu. "Jordan bol vydesený pri predstave, že skončí takto," hovorí Tracey.
Jordan sa nikdy nevyhýbal žiadnej aktivite, od hrania na klávesy v rockovej kapele, cez golf, futbal zdravotne postihnutých či rybárčenie. V škole tiež vynikal napriek mnohým absenciám kvôli návštevám v nemocnici. Keď sa z neho stal tínedžer, jeho fyzické postihnutie sa mu stávalo stále väčšou záťažou. V noci kričal v agónii od bolesti a pohybovať sa mohol iba na invalidnom vozíku. Nakoniec sa sám rozhodol svoje trápenie ukončiť.
"Niektorí ľudia to nemusia pochopiť, ale bola to moja voľba. Trápilo ma iba to, že sa niečo pokazí, ale skutočná operácia nebola tak zlá. Bol by som v oveľa horšej pozícii, keby som to neurobil," dodáva Jordan.
