Pacientska organizácia NIE RAKOVINE, člen World Pancreatic Cancer Coalition, šíri osvetu, pomáha a pripomína, aká dôležitá je včasná diagnostika a kvalitná podpora pre pacientov s týmto zákerným ochorením.
Rakovina pankreasu je v súčasnosti na Slovensku 9. najčastejšia onkologická diagnóza (zdroj NCZI), ale má 5. najvyššiu mieru úmrtnosti (IARC, WHO 2024). Z európskych krajín má Slovensko druhý najvyšší výskyt karcinómu pankreasu, prvenstvo patrí Maďarsku, na 3.mieste je Česko nasledované Rakúskom.
Prvé príznaky tohto ochorenia bývajú nešpecifické a diagnostika je často zložitá, čo sťažuje včasné odhalenie a následnú liečbu. NIE RAKOVINE sa pridáva k celosvetovej výzve zvyšovať povedomie o rizikách rakoviny pankreasu, ktorá má najnižšiu mieru prežívania spomedzi všetkých druhov rakoviny.
„Pre pacientov sme pripravili množstvo praktických materiálov, ktoré im pomáhajú orientovať sa v zdravotnej starostlivosti. Jedným z kľúčových zdrojov je CESTA PACIENTA, ktorá ich sprevádza od diagnostiky až po jednotlivé kroky liečby,“ vysvetľuje prezidentka organizácie NIE RAKOVINE, Jana Pifflová Španková. Pacientska organizácia vytvorila MAPU POMOCI, interaktívnu online mapu, kde si pacienti môžu vyhľadať špecialistov z oblasti gastroenterológie a chirurgie, ktorí im poskytnú potrebnú starostlivosť. NIE RAKOVINE prevádzkuje aj päť unikátnych PACIENTSKYCH PORADNÍ na onkologických pracoviskách, kde dobrovoľníci z radov bývalých pacientov poskytujú podporu novodiagnostikovaným pacientom a ich blízkym.
Jednou z nich je Oľga Bartošová, ktorá úspešne zabojovala s rakovinou pankreasu: ”Táto diagnóza mi zmenila všetko. Život, prístup k nemu, priority, priateľov - niektorí odišli, iní prišli. Poradňa NIE RAKOVINE sa stala mojou druhou rodinou, ktorá vždy vedela povzbudiť a vždy tu pre mňa bola. Aj ako psychická opora, aj keď som mala pochybnosti napríklad čo jesť a ako to so mnou bude ďalej.”
Ďalším veľkým krokom vpred pre všetkých pacientov i našu pacientsku organizáciu NIE RAKOVINE je prvý online register pacientov s rakovinou pankreasu na Slovensku. SlovPAC (Slovak Pancreatic Cancer registry) bol spustený 1.marca 2024. Zbiera cenné údaje o rizikových faktoroch, príznakoch a priebehu liečby, pretože najlepšie sa vieme popasovať s nepriateľom, o ktorom máme čo najviac informácií. Tento register v spolupráci s lekármi umožňuje systematický zber a analýzu dát, nevyhnutných pre efektívnu prevenciu, zlepšenie včasnej diagnostiky i starostlivosti o pacientov. „Našim cieľom je nielen podporiť pacientov počas liečby, ale aj prispieť k lepšiemu pochopeniu a zvládaniu tejto choroby. Šírením osvety a zbieraním dát môžeme reálne zlepšiť kvalitu a dostupnosť zdravotnej starostlivosti o pacientov s rakovinou pankreasu,“ hovorí moderátor Patrik Herman, spoluzakladateľ NIE RAKOVINE.
Rakovina pankreasu sa obyčajne v prvých štádiách neprejavuje žiadnymi príznakmi a preto často ostáva neodhalená. Keď sa už príznaky objavia, diagnózu sa síce zvyčajne podarí určiť, no v tom čase už býva u väčšiny pacientov v pokročilom štádiu. Doteraz sa nepodarilo vyvinúť žiadny spoľahlivý skríningový test, ktorý by dokázal správne a včas identifikovať toto ochorenie. Pri odhalení rakoviny pankreasu lekárovi pomáhajú rôzne laboratórne testy, vyšetrenie počítačovou tomografiou (CT), ultrazvuk, resp. magnetická rezonancia. Definitívne však môže potvrdiť alebo vyvrátiť diagnózu rakoviny pankreasu až biopsia – vyšetrenie vzorky v laboratóriu.
Každoročne sa objaví približne 1000 prípadov a zaznamená viac ako 900 úmrtí na túto diagnózu. Incidencia, teda výskyt tohto ochorenia, stúpa po 50.roku života, kedy sa diagnostikuje viac ako 90% prípadov. Viac ako 60% prípadov je, žiaľ, diagnostikovaných v IV. klinickom štádiu. “Keď je pacient v metastatickom štádiu, liečba je veľmi náročná. Našim cieľom je čo najviac ho vrátiť do bežného života, ak sa to podarí hoci aj čiastočne, je to pre nás úspech. Aj prínos pacientskych organizácií je nesmierne veľký. Mám dlhoročné skúsenosti s organizáciou NIE RAKOVINE a jej dobrovoľníkmi a myslím si, že nikto nerozumie pacientovi tak, ako niekto, kto si tým sám prešiel,” hovorí MUDr. Zuzana Tomčová, primárka oddelenia klinickej onkológie Fakultnej nemocnice Nitra.
Keďže každý pacient je individuálny, rovnako to platí aj o jeho ochorení. “Pri metastatickom štádiu sa lekári snažia o maximálny možný liečebný efekt cestou inovovanej kombinovanej chemoterapie, ideálne so zachovaním čo najlepšej kvality života v prípade dlhodobej liečby. Nedávno bolo aj na Slovensku schválené do prvej línie liečby metastatického ochorenia použitie najefektívnejšieho chemoterapeutického režimu podľa medzinárodných štúdií, pri ktorom pozorujeme dobrý bezpečnostný profil. Kľúčový, okrem včasného odhalenia, je multidisciplinárny tím, ktorý zváži, aká liečebná metóda je pre daného pacienta najlepšia. Mali by ho tvoriť odborníci z gastroenterológie, rádiológie, chirurgie, rádioterapie a onkológie,” vysvetľuje MUDr. Michaela Miškovičová, Phd., prednostka onkologickej kliniky Fakultnej nemocnice Nitra.
Významným míľnikom k zvýšeniu podpory a pomoci pacientom sa stalo zriadenie Pacientskej rady pri Národnom onkologickom ústave (NOÚ) v septembri 2024, ktorej súčasťou je aj pacientska organizácia NIE RAKOVINE. “To, že sme členom Pacientskej rady NOÚ, je pre nás veľmi dôležité a významné – umožňuje nám totiž aktívne prispievať k riešeniu otázok, ktoré sú pre pacientov kľúčové. Na zasadnutiach rady otvárame témy, ktoré pacienti identifikovali ako najväčšie výzvy a v spolupráci s odborníkmi hľadáme riešenia na zlepšenie kvality onkologickej starostlivosti,” vysvetľuje Jana Pifflová Španková.
Svetový deň boja s rakovinou pankreasu, nám pripomína, aby sme boli vnímaví k svojmu zdraviu. Hoci presné príčiny nie sú známe, NOI radí medzi závažné rizikové faktory karcinómu pankreasu fajčenie, obezitu, nadmerný príjem alkoholu, nadmerný príjem nasýtených tukov, nízky príjem ovocia a zeleniny, anamnézu diabetu a zápal pankreasu. Existujú tiež genetické mutácie, ktoré zvyšujú riziko tohto ochorenia, napríklad mutácia v géne BRCA. Preto hrá osveta takú kľúčovú rolu, aby sa karcinóm pankreasu u pacientov zachytil čo najskôr.
- reklamná správa -
