Pre bežných ľudí so zdravými deťmi sú radostné chvíle bežné, no pre iných s nevyliečiteľne chorými ratolesťami ide o vzácnosti. Takéto deti sú totiž často odkázané na pobyt v nemocnici, kde ich je veľmi málo. Ak to ale situácia dovoľuje, s pomocou Plamienka môžu byť doma a tešiť sa z malých radostí ako Rudko so svojou rodinou.
Nepriaznivé prognózy lekárov sa potvrdili, zdravotné problémy prišli neskôr
Rudko sa narodil s vývojovou chybou mozgu - lisencefáliou, ktorá zapríčinila, že nemá dobre vyvinuté záhyby v mozgovej kôre. Jeho rodičia sa o vývojovej chybe mozgu svojho bábätka dozvedeli v piatom mesiaci tehotenstva. „Povedali mi, že má rozšírené mozgové komory a každým týždňom pribúdali nové podozrenia. Lekári nevideli prepojenie medzi pravou a ľavou mozgovou hemisférou. Ešte v 30. týždni som bola na magnetickej rezonancii, kde lekári vyslovili podozrenie na poruchu štruktúry povrchu mozgu,“ hovorí Rudkova mama Katarína.
Rudko sa narodil v termíne a jeho diagnózu rodičia spoznali až v jeho troch mesiacoch. „Bol ako bežné bábätko, veľa spal a po narodení nás pustili domov,“ spomína Rudkova mama. Počas šestonedelia sa však objavili u ich syna epileptické záchvaty. „Omodrel, mal zášklby končatín. Absolvovali sme dlhší pobyt v nemocnici s antiepileptickou liečbou a z ďalších vyšetrení vyplynula jeho diagnóza spolu s farmakorezistentnou epilepsiou, na ktorú nezaberajú lieky. Počet záchvatov sa aj napriek liečbe vyšplhal až na 30 denne,“ hovorí Katarína, ktorá s manželom rieši okrem epileptických záchvatov ich syna aj poruchy vývoja a intelektu - Rudko nechodí, nesedí, horšie vidí a má časté kŕče.
Vďaka Plamienku trávi Rudko viac času doma s mamou a otcom
Rudkovi rodičia sa s Plamienkom skontaktovali v auguste minulého roku po opakovaných zápaloch pľúc. „Pri záchvatoch zvykne vracať a pri prehĺtaní zvykol vdýchnuť obsah do dýchacích ciest, zle sa mu dýchalo a jeho orgány sa slabo okysličovali. Naša pediatrička nám preto sprostredkovala stretnutie s Plamienkom, lebo videla, že budeme potrebovať viac pomoci,“ hovorí Katarína. „Mali sme za sebou sériu hospitalizácií kvôli opakovaným infekciám. Plamienok nám sprostredkoval rôzne vyšetrenia na neurológii i pneumológii.“ Gastroenterológ mu navrhol PEG, aby prijímal mixovanú stravu priamo do žalúdka a nevdychoval potravu. „Zistilo sa, že Rudko má počas noci výpadky dýchania a nízku saturáciu krvi. Pomôcť mu mohol prístroj, ktorý stláča vdychovaný vzduch a rozťahuje pľúca. Keď sme ho chceli prvý raz použiť, dostal ťažký záchvat, vdýchol zvratky a museli ho oživovať,“ hovorí Katarína o ťažkých chvíľach, kedy sa rozhodlo o tracheostómii. Jej syna museli akútne operovať a urobili mu aj PEG.
V starostlivosti Plamienka sa jeho stav postupne stabilizoval
„Rudko sa má lepšie, nepotrebuje ani kyslíkový prístroj, ktorý dovtedy používal každý deň. Odkedy má tracheostómiu, nemal žiadnu infekciu dýchacích ciest. Upravilo sa aj zvracanie pri záchvatoch a bolo by veľmi dobré, ak by pri takomto tlmení záchvatov liekmi vydržal čo najdlhšie. Nevieme však, dokedy. Som ale šťastná, že spolu s Plamienkom robíme všetko preto, aby sa mal lepšie,“ hovorí Katarína, ktorá sa s Rudkom kontaktuje pomocou sluchu. „Ak sa Rudkovi niečo páči, usmeje sa na mňa. To sú naše spoločné malé chvíľky radosti.“
Plamienok pomáha už dve desaťročia
Nezisková organizácia Plamienok sa už 20 rokov bezplatne stará o nevyliečiteľne choré deti a smútiace rodiny. Takmer každý deň počas minulého roku vyrážali ich lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci za 36-timi ťažko, nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami. Absolvovali 410 návštev a najazdili neuveriteľných 61 336 kilometrov. Hoci väčšinu roku trávia na cestách, neprekáža im to. Vďaka tomu, že ľudia z Plamienka sú na cestách, môžu byť nevyliečiteľne choré deti doma s rodičmi a súrodencami, nie v nemocnici.
Pomôcť môžete aj vy formou 2 % daní
V najnáročnejších životných chvíľach sa nikto z nás bez pomoci nezaobíde a aby ju Plamienok dokázal poskytovať rodinám aj naďalej závisí od toho, koľko financií sa im podarí získať od dobrovoľných darcov, napríklad aj formou 2 % daní. Ak chcete aj vy darovať 2 %, všetky potrebné informácie nájdete na stránke - www.plamienok.sk
- reklamná správa -
